Ezt a bejegyzést nem azért hoztam létre, hogy sajnálatot, vagy bármiféle részvétet váltsak ki bárkiből.

Tegnap megvolt a 24 hetes vizit. Reggel 7re mentem, mert a doktornő aznap egyébként rendel, és hogy még vizitelni is tudjon.

Iszonyat hideg volt, felöltöztem rendesen, tényleg, kesztyű, kabát, sál, de azt hittem megfagyok, mire bejutottam az ambulanciára, pedig csak 6:38kor indultam lefelé a buszra, a hiba ott volt, hogy 6:50 körül beértem a Honvédba, az ambulancia meg még nem volt nyitva. Úgyhogy kicsit totyorogtam, majd bejutottam, kezdődhet a vizit.

Elmeséltem, hogy most már üvöltésig tudnak fájni a csuklóim, ujjaim, mióta bejött a rossz idő, hát nem lettem megnyugtatva, ugyanis ez most már mindig így lesz, a hideg nem tesz jót a gyulladástól szétment ízületeimnek, szokjak hozzá, ad fájdalomcsillapítót, erre még kitérek. Másrészt jó lenne kapnom értágító infúziót, hogy a Raynaud betegségem ne legyen ennyire gáz, hogy kesztyűben is lefagynak az ujjaim a helyéről, de a kutatás miatt ennek utána kell nézni, szerencsére lehet, hogy el tudják intézni ambulánsan.

Kicsit több mint 1 hónapja kezdtem spinning edzésekre járni, ide szeretném összegyűjteni azokat a tapasztalatokat, észrevételeket, amik szépen lassan gyűlnek.

0. fokozatosan kell nekiállni, nem kell rögtön állva tekerni
1. amit mindenképpen érdemes magaddal vinni egy edzésre: legalább fél liter víz, törölköző, és bringás kesztyű (kesztyű nélkül az izzadt kezed csúszik a kormányon, és igen balesetveszélyes tud lenni)
2. érdemes venni egy szilikonos üléshuzatot, az én fenekemnek jól esett hogy nem törte fel :D
3. ha elég elhivatott vagy és van rá pénzed érdemes bringás cipőt venni
4. a heti 3 edzés teljesen jó, izomgörcsre kalcium és magnézium pezsitabi :)

1 hónapja ilyenkor rászántam magam, hogy nekiálljak spinning edzésre járni.
Ennek több oka volt, egyrészt végre tudok mozogni nem fáj semmim, élek. Másrészt az orvos kifejezetten javasolta hogy álljak neki valaminek, vagy az új gyógyszer hatására igencsak el fogok hízni, magamhoz képest is, sajnos a hízás megtörtént, ez van, most küzdünk, hogy lefelé induljon meg a dolog, de már eredmény, hogy nem hízom tovább :)

Szóval 1 hónapja járok, illetve egy hetet kihagytam, mert voltak kisebb ügyeim ami miatt nem tudtam menni.
Tegnap először tekertem spd cipőben, ami azért sokat segít a helyzeten, bár a combom így is fáj kiálláskor, de ez van.

Mikor vége volt az edzésnek, amikor az edző odajött és megdicsért, hogy mennyit fejlődtem 1 hónap alatt és csak így tovább. Ez nagyon jól esett :) amúgy is mentem volna ma is, mert felemeltem heti 3 edzésre az adagot a heti 1 jóga mellé, de így még motivációm is van :)

Régebben írtam arról a "betegségről", a Sclerodermáról, amivel együtt élek.

Most szeretném leírni, hogy most hogy is állunk és hogy mi történt az elmúlt időszakban.

Az utolsó bent fekvésem a klinikán 2016. február 3-8 között volt, haza mehettem minden nap aludni, (jó hét volt, hiszen azon a héten vettünk lakást, a hétvégén álltunk neki felújítani, most már itt ülök a saját íróasztalomnál :) ) majd az orvos körülbelül a harmadik napon szóba hozta, hogy nem javulnak az eredményeim, a myfenax hatására sem, és ez így nem lesz jó. Van egy terve ezzel kapcsolatban, nevezetesen a focusSced nevű kísérleti program.

A programról azt kell mondani, hogy egy kettősvak placebó kísérlet, ami azt jelenti,hogy az első időszakban (36 hét) elvileg nem tudod, hogy placebot vagy hatóanyagot kapsz. Mivel semmilyen, klinikai körülmények között felírható gyógyszerre nem reagáltam jól, így bevállaltam a dolgot.
Február 8-án abbahagytam a myfenaxot, és április végén kaptam meg az első adag gyógyszert, közben voltak időszakok, amikor nagyon szenvedtem, hiszen már semmilyen gyógyszert nem szedtem a gyulladásaimra.

Veszélyes engem egyedül hagyni, amikor rosszul vagyok, mint mostanában. Mert azon kívül, hogy rettentő rosszul érzem magam, fáradtnak, gyengének és a mancsaim is hasogatnak, még sajnálni is kezdem magam, és ha ez elindul, akkor igen nehezen kanalazom magam vissza.

Ha sajnálom magam, még rosszabbul leszek, sokkal jobban vagyok képes szenvedni, mint kéne, pedig eleve rosszul vagyok.

Erre kéne valami jó taktika...

Megoldás a hazamenetel Macival, ő szokott helyretenni...de az még sok idő

Tegnap volt az Országos Scleroderma Egyesület közgyűlése. Még februárban léptem be, gondoltam, hogy bajom nem lehet belőle.

Czirják professzor kezdte a sort, elmesélte, hogy talán lassan ki meri mondani, hogy egyszer lesz remény, és a korai szakaszban diagnosztizált betegeknek javulhatnak az esélyei, a többieknél pedig az életminőség javítására.

Később volt osztálytársam Nagy doktornő tartott előadást, az isztambuli konferencia orvosi szekciójáról, csupa örömhírrel. Ez pedig az volt, hogy a sclerodermások is vállalhatnak gyereket

A végén a vezetőség tartott fényképes beszámolót a konferenciáról.

Én pedig kisebb rábeszélés árán, de jelentkeztem az elnökségnél, hogy szeretnék bekapcsolódni az egyesület munkájába.

Jelenleg úgy állunk, hogy egy kísérleti gyógyszert fogok kapni, ami 50% eséllyel placebo lesz, ami persze nem jó, de ez van, most jobb nincs. 2 hete hétfőn volt a screening visit, ami azzal járt, hogy levettek 11 kémcső vért, meg bőrpontszám számolás, és egyéb nyalánkságok és légzésfunkció, szerdán pedig szívultrahangon voltam. Aminek látom az eredményét az vagy jó, vagy legalább nem romlott. Mindegy is.

Az egy dolog hogy lassan 2 hónapja nem szedek semmit a kezemre, és lassan a megőrülés határáig jutok az éjszakai fájdalmaktól, már csak azért is, mert nem tudok aludni, teljesítőképességem konvergál a nulla felé, de még bírom.

De amikor mindenhonnan azt hallom, hogy majd az Isten megsegít, meg túl fiatal vagy még ahhoz, hogy beteg legyél, és nem is értem, miért kell szenvedned stb, akkor azért pipa leszek.

A magam részéről azt gondolom, hogy egész sok mindennel figyelek magamra, hogy ne legyen nagyobb gáz, ha nem is gyógytornázom, de jógázom minden héten, igyekszem értelmes kajákat enni és főzni, és semmiképpen sem sajnálni magam, hogy szegény én. Ez van, majd lesz jobb, ha meg nem, akkor így jártam, de attól, hogy belém sujkolják, hogy szegény én nem lesz jobb.

Nemsokára teljes mértékben összeköltözünk Pécsen, a saját lakásunkba, ahol csak mi ketten leszünk. Elgondolkodtam, hogyan fogjuk megélni, ha nem lesz más körülöttünk? Ha csak mi leszünk, ha nem kel figyelni másra, hogy ki mikor megy zuhanyozni, hogy éjjel 2-kor ne szárítsak hajat, ha kimehetek egyszál fehérneműben a wc-re stb.

Meg amúgy is, mi a bánatot fogok csinálni hétköznap este? Amikor nem lesz ott más. Első tippre főzni-főzni-főzni, meg dolgozni, meg filmet nézni, meg edzeni menni, meg minden, de hogy ezt hogy fogjuk megélni majd az piszkálja az agyam, lehet hogy két hét és kiderül.

A főzés, attól kicsit tartok. Bár még nem főztem olyat (mármint egyedül) ami Mackónak nem ízlett volna, de azért bennem van a félsz, hogy hosszú távon nem biztos hogy menni fog, pedig ez az élet rendje. Most még élvezem, hogy heti 1-2 alkalommal én főzök a családnak és eddig mindig ízlett, kiderül mi lesz.

Elég régóta lakom külön a szüleimtől, 2008 szeptembere óta, de mindig valakivel, akihez alkalmazkodni kellett. Persze most is kell, Mackóhoz, de ez mégis más, ez valahogy teljesen más lesz kíváncsi vagyok hogy mihez kezdünk egymással.

Páromékhoz szeretnék tartózkodásira bejelentkezni.

Elbattyogtam a kormányablakhoz, szereztem papírt, mákomra a párom apukája a szomszédban dolgozik, aláírta a papírt, gyorsan vissza. Kiderült, hogy nem csak ő a tulajdonos, így még egy papír kell arról is hogy mindketten beleegyeznek. Ez így három alkalom lenne, mákomra kettő volt, de ez számomra így hihetetlen... ha fent lennének a papírok valahol a neten, praktikusabb lenne (lehet fent vannak csak nem találtam...)

Múlt keddtől újra a pécsi Immonulógiai és Reumatológiai Klinikáján vendégeskedtem állapotfelmérés céljából.
Nemrég kezdtem egy új gyógyszert, ami főleg a bőrvastagodásra és a tüdőérintettségre fókuszál.
Lássuk az eredményeket: a bőrpontszámom másfélszeresére kúszott fel, ami azt jelenti, hogy most már nem csak a karomon és a kezemen érezni, hogy vastagabb a bőröm, hanem a hasamon és a lábamon is. Illetve a gyógytornász szerint az ujjaimon is érezni hogy egyre inkább gyulladnak be.
Erre a kezelőorvosom azt mondta, hogy ez csak egy dolog, ne ijedjek meg, mert meglátjuk hogy hosszabb távon mit használ a gyógyszer mielőtt nekilátunk aggódni.

Ezen kívül gyógytornán voltam, meg légzésfunkcióm. A kéztorna után 2 óráig nem tudtam fogni, annyira fájtak a kezeim, a sima gyógytorna után éreztem minden izmom.
A légzésfunkció pedig ugyanazt az eredményt hozta mint szokta, úgyhogy az nem volt meglepi.

Összességében nem történt semmi különös, lefolytak az infúziók. Eddig ez volt a legbékésebb bentfekvésem.