Én aki testnevelésből sosem voltam jó, aki az összes qper tesztet megszenvedte, eljutottam odáig, hogy élvezettel futok. Jó, még belegyqlogolok, mert az edző által meghatározott pulzustartományból folyton kilépek.. De a jövőheti 3x2 km és Vivi váltó után újrahatározzuk a pulzuszónáimat.
A vőlegényem testvérének barátnője évek óta fut, vegyes érzelmeim voltak a dologgal.. Csodáltam az elszántságát, másrészt nem értettem. Azt hiszem lassan megértés. Csodálatos érzés.
Jelenleg az edzésem egy átlagos héten a következők:
Heti egy 50 perces spinning edzés
Heti kettő 45 perces futás
Heti egy 90 perces jóga és
Heti egy 60 perces futás.

Van még hova fejlődnöm, és nem értem volna el idáig erős elhatározás és támogatások nélkül.
Szóval zöldike fut

Már egy ideje eszembe jutott a logout csodálatos világa, de még nem jutottam el oda, hogy bejelentkezzek Nálatok.

Több mint egy éve írtam az utolsó posztom és az oldalon sem voltam aktív. Jelentem élek és virulok. A doktorimat csak be kell fejezni és nevet változtathatok.
Új munkahelyem lett, egy szuper csapatba csöppentem, izgalmas feladatokat kapok, szoftverfejlesztőként dolgozom.
Tavaly nekiláttam az életmódváltásnak, jelenleg 35 kg mínuszban vagyok, lassan meg is állok. Emellett nekiláttunk párommal kerékpározni, néha néha meghódítjuk a Remeterétet a Mecseken. Ebben a hónapban a hideg miatt még csak futópadon, de nekiláttam futni is.
ÉÉÉÉÉÉS a legnagyobb hír: menyasszony lettem, 2020 augusztusában megint változik a nevem.

Röviden ennyi

Köszi hogy elolvastad

A szüleim gondolkoznak rajta hogy beújítanak Dogee x30asokat. Nem ismerjük a márkát. Beltartalomra egészen jól hangzik. De kíváncsiak lennénk tapasztalatokra. Előre is köszi

Ebben a bejegyzésben SEM akarok panaszkodni, csak helyzet jelentek, aki ezt nem érti meg, így járt.

Amikor elkezdtem a ph-s vagy inkább logoutos pályafutásomat arról meséltem, hogy az arcidegzsábával küzdök. Szerencsére könnyes búcsút vettünk egymástól 2013 tavaszán. Rá 2 évre előjött az akkor még nem nevesített scleroderma nevű betegség, mint új ismerős, nah tőle nem tudok igazán megszabadulni.

Voltak, vannak rosszabb napjaim a sclerodermával való kapcsolatomban, de még mindig szerencsés vagyok és aránylag jól vagyok, és teszek érte, hogy ez így maradjon.

Két hete kedden elkezdett először baromira fájni a homlokom, aztán a jobb orcám is, és baromira reménykedtem, hogy nem az arcidegzsába látogat meg megint, de sajna igen. És szerencse a szerencsétlenségben, hogy nagyon rendes és normális háziorvosom van. Ugyanis rögtön foglaltam másnapra időpontot hozzá, elbattyogtam az egyetemről a munkaegészségügyi épületébe, és elmeséltem neki, hogy ez van, és marhára nem jó ez így, persze a régi papírjaimat az előző háziorvos nem küldte át, de ez van.
Felírta azt a gyógyszert, amitől anno helyrejöttem, adott beutalót a neurológiára és helyzetjelentést kért rá két napra.
Kiváltani a gyógyszert kicsit nehéz volt, az egyetemvárosban fellelhető gyógyszertárak nem tartották a gyógyszert, sebaj, jóga után ellátogattunk a központba, vettünk ott. Be is vettem otthon, pár órán belül, mintha egészen el is múlt volna a dolog és tudtam aludni is rendesen. Másnap azért nem volt fenékig tejfel, szenvedtem, mint a kutya, így pénteken a háziorvossal megkonzultálva már 2 szemet szedtem a gyógyszerből.

Most talán lecsendesednek a dolgok, van időm elmerengeni. Június 10-én volt az Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület V. Szisztémás Sklerózissal Élők Konferenciája.

Hogy ez miért is fontos nekem?

1: Mert ezzel a betegséggel élek együtt
2: Jelenleg én vagyok az Egyesület elnöke

Amikor ez tudatosult benne, hogy atya-gatya konferencia lesz, és most kivételesen nem ülhetek a fenekemen, hanem bizony ezt nekem IS szerveznem kell, valahol április elején volt, amikor hazajöttem Bukarestből, az Európai ernyőszervezet éves taggyűléséről, ahol bemutattak a többieknek és hazafelé az előző elnök szólt, hogy kéne szervezzek már egy buszt Pécsről Debrecenbe a tagoknak. Tudni kell, hogy én soha semmi ilyet nem csináltam, és nem is tudtam hogy álljak neki. Nosza nekiálltam írni árajánlat kérőket, de valahogy lefoglalták előttem, vagy nem is volt nekik arra az időre...
Aztán párom édesanyja is bedobta magát, talált nekem még néhány buszost, ahol az egyikkel nagyon könnyen tudtam dumálni, aztán jött a hidegzuhany: nincs akkora busza, akkor már végső elkeseredésemben megkérdeztem a nagy buszát, hogy az mennyi lenne. Jött az isteni szikra, vigyük együtt a szegedieket meg a pécsieket, el is intéztem, az utolsó hétig nem is voltak gondok utána.

Tavaly nyáron heti 3-4 alkalommal tudtam spinningre járni. Persze elfáradtam, de mindig jól éreztem magam.

Ma eljutottam arra a szintre, hogy infúzió alatt elaludtam, többen rámszóltak, hogy ne szomorkodjak, nem szomorkodtam.... fáradt vagyok, iszonyatosan. Alig bírok menni néha, egy normális cipőt nem tudok venni, mert bedagadt a lábam. Fáj mindenem kezdek teljesen elkeseredni. Csak abban tudok bízni, hogy nyáron jobban leszek, mert ez így nem élet. Hogy gyakorlatilag már életkedvem sincs.

Utálom a panaszkodást, az önsajnálatot, ebben a helyzetben viszont néha megengedem magamnak

Scleroderma. Amikor az üzemorvosi vizsgálaton kérdezték, hogy van-e valamilyen betegségem és kinyögtem, hogy hát scleroderma, a nővérke megkérdezte, hogy mivel kenem. Néztem rá bután, miért? Mert azt gondoltam, hogy azért nem annyira vészes a helyzet, hogy egy gyakorló egészségügyi dolgozó azt sem tudja mi fán terem a dolog. Ez van.

Nem is ezért kezdtem a bejegyzést. Az elmúlt időszak nehéz volt számomra, és a legnyilvánvalóbb okokon túl leginkább azért, mert úgy érzem, hogy annak ellenére, hogy a vérképem normális, rendben van, az állapotom romlik.

Romlik, mert vannak napok, amikor képtelen vagyok kikelni az ágyból időben, és nem azért, mert nem ébredek fel, hanem mert fizikai lehetetlenség.
Eddig csak a csuklómat érintette a betegség, most már a könyököm, vállam, csípőm, néha a térdem és az izmaim is beszálltak a buliba.

Egyik este a párom azzal várt, hogy hallotta a rádióban, a tépett malac receptjét és hogy próbáljuk már ki, mondtam, hogy persze majd...

Viszont úgy tűnt húzós hétvégéje lesz, ezért tegnapra megleptem a tépett malaccal, isteni lett. Salátával és sült krumplival tálaltam :)

Én így csináltam:

- 80 dkg sertéscomb

pác:
-3 evőkanál fokhagymagranulátum
-3 evőkanál édes pirospaprika
-3 evőkanál balzsamecet
-1 evőkanál só
-1 evőkanál bors
-1 evőkanál kakukkfű
-1 evőkanál őrölt kömény
-3 evőkanál méz

ezt édes vörösborral dolgoztam össze majd amikor jól kenhető lett, akkor bemasszíroztam a husiba.

Betettem egy tepsibe, aláöntöttem némi vörösbort és 3 órán át hagytam 150 °C-n párolódni az alufólia alatt és 20 percre levettem a végén az alufóliát és hagytam pirulni, majd két villa segítségével szétmarcangoltam, közben a tepsiben maradt pác-bor keverékével összekentem :)

Kedves Ismerőseim, és Ismerőseim Ismerősei és az ő ismerőseik!
Segítséget szeretnék kérni. A Szent István kórház intenzív osztályán fekvő betegek, köztük a nagymamám is, azért szenvednek dupla annyi időt ott mint amennyit kellene, mert nincs elegendő vér a műtétekhez. A mamámnak konkrétan 0+-ra van szüksége. de minden vércsoporttal tudnak mit kezdeni, nem csak a 0-ásokéval. A mamám neve Purics Boriszlávné. Ha kérhetem a segítségeteket és elmentek vért adni, kell még néhány adat amit meg kell ilyenkor adni, ezeket privátban elküldöm aki kéri.
Előre is nagyon szépen köszönöm a segítségeteket.
És gondoljatok arra hogy ez nektek nem nagy kunszt, de életet mentetek vele.

Nos azt hiszem, hogy aki csak egyszer is rátekint a blogomra láthatja, hogy számomra ez egy fontos dolog, és elég sokszor hozom fel. Most nem arról szeretnék írni, hogy milyen tünetei vannak, vagy hogy nekem ez milyen szörnyű, ez már lerágott csont és tulajdonképpen már nem is tekinthető szörnyűnek. Ha valaki olyan szerencsés mint én, hogy támogató családtagok sora áll mellette és mögötte, és viszonylag nyugisan aktív a betegsége, akkor azt hiszem, hogy meg lehet tanulni vele élni.

Akkor mégis miért tépem a számat virtuálisan, miért ezzel foglalkozom 2017 második napján. A válasz az szerintem a "láthatatlan betegségeket" láthatóvá kell tennünk oly módon, hogy "awareness" avagy az emberek tudomása a dologról. Hogy ez miért fontos? Mindenkinek másért. Nekem azért is, mert erre tettem fel az életem egy részét. 2016 október elején elment az Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület elnöke, most is hiányzik mindenkinek a közösségből. Nem sokkal ezután megkerestek, hogy igaz nem én voltam az első választás, hiszen nincsenek cégekkel jó kapcsolataim, közalkalmazott vagyok, viszont fiatal, agilis és tenni akaró. Így némi tépelődés után elvállaltam, hogy indulok az elnöki posztért. 2016. november 30-án a közgyűlés megválasztott és bár még tanulom a dolgot sok új ötletem van, ami beválhat.