Reggel 50 este 25mg most,meg 40 medrol,de 2 hét alatt sem javult a jelyi kórházban,hiába kapott ,elsőre használt,most nem...40 kg-ra lefogyott48-ról.
Mennyit adsz egy alkalommal?

Mikor megkaptam a biot, akkor adtam 20 ropit, majd év végén szinten egy 10est, valamint kávé + csoki, nővéreknek csak a kávé+csoki jutott. ... Nem keresek úgy, hogy tudjak többet adni, megoldja ezt más Szerencsére nagyon jó dokim lett, nem érzem rajta ezt hogy adj. Viszont ha rosszul voltam, és be kellett feküdnöm pár napra, mert olyan szarul lettem, akkor sosem adtam . Ez az időszak mindig Május volt, szóval kitartást, és jobbulást kívánok !

Szissz

Én is kb. ennyire gondoltam,olyan jól mi sem állunk.
Pláne hogy ő 1 hónapja táppénzen,én 4 hétből 1 hét saját,2 hét gyerekkel táppénz(2,5éves),most is itthon vele...Nem könnyű.
Köszi a választ és jobbulást neked is.

Kitartást! És jobbulást!

Én 10 ezret szoktam neki adni alkalmanként ha olyasmit intéz.
pl.: debrecenbe spirál ct -t mert nyíregyen nincsen

De van mikor egész évben semmit.
Nekem szerencsére nincs gondom az imuránnal így tünetmentes vagyok évekkel ezelőtt történt műtétem óta. Most 3 havonta járok vissza.
Nyíregyháza, Rácz főorvos úr hoz járok. Rendes doki lassan 10 éve hozzá járok.

[ Szerkesztve ]

"Az embereket nem az igazság érdekli, hanem a saját igazuk."

Szia,

én is Debrecenbe járok, szerintem jó helyre kerültetek. Nem tudom, hogy ki az orvosod, de a debreceni gasztrón szerencsére nagyon jó orvosgárda van. Szerintem a hányingert első körben a medrol okozhatja, bár nem vagyok orvos.

Kitartást és mielőbbi jobbulást!

Szia.
Palatka az asszony dokija,2 hét múlva kezdik a biológiai kezelést.
Immuran lesz a ludas,a medroltol eddig nem volt.

Én is nála vagyok, azt kell hogy mondjam nagyon jó szakember. Sajnos kicsit trükkösebb nálam a helyzet, az egyetlen szerencsém, hogy Ő az orvosom.

Kitartást és mielőbbi jobbulást!

immurant en sem birtam, egy szemet beveszek, ra 2 orara garantaltan orakig tarto hanyas

biologiai lesz a nyero, addig kitartast!

Hali Ha valakinek még vannak kérdései a betegségével kapcsolatban és szeretne egy több mint 2000 fős csoportban is kérdezősködni akkor az alábbi linken megtalálja az MCCBE facebook csoportját Jó egészséget!
[link]

Üdv. Segítséget szeretnék kérni költözés ügyben.

Jelenleg biológiai terápiát kapok évek óta, és teljesen jól vagyok mellette. Úgy tudom, hogy ezt nehezen adják meg, csak nagyon súlyos, indokolt esetben, mivel drága gyógyszerről van szó. Az utóbbi években ezt kétszer abbahagytuk, és fél éven belül már komoly bajok jelentkeztek és egyre rosszabbodott az állapotom, és az orvosom inkább megadta ezt a terápiát, mert felesleges lenne megvárni, hogy teljesen lefogyok és tönkremegyek nélküle, mivel semmi más nem hoz rendbe. Folyamatosan megadja a gyógyszert, mert hosszútávon ez a jobb megoldás, mintsem elvenni és megvárni amíg rosszul leszek, aztán megint újrakezdeni. Ez nekem is jobb így, hiszen így tudok normális életet élni komolyabb panaszok nélkül.

A lényeg:
Az elmúlt időszakban nagyon jó álláslehetőségeket kaptam más városokban (Budapest, Győr), de nem akarom ezt a kezelést így itt hagyni, mert attól félek, hogy ha elköltözök innen, akkor máshol nem lesz még egy ilyen jó orvos, aki megadná nekem ezt a terápiát (mivel ritka) és akkor annyira fogok szenvedni, hogy dolgozni sem fogok tudni, ennek így nem lenne értelme. Mert hallottam másokról máshol, hogy nagyon rosszul voltak, mégsem adták meg nekik ezt. Vannak Budapesten, illetve Győrben olyan orvosok, akik ezt a terápiát megadják? Nem szeretném, ha a betegségem korlátozna abban, hogy elköltözzek, ha egyébként megtenném...

[ Szerkesztve ]

Szerintem a kettőnek nincs köze egymáshoz, mármint nem megoldható, hogy a kezelés napjára odautazz?

Sajnos nem megoldható, mert át kéne utazni az országot, tehát az egész nap elmenne rá, és az esetleges leendő munkahelyemen az olyan sok szabadnapot jelentene, hogy én sem örülnék, ha kevés maradna igazi szabadságra, és a főnököm sem, ha épp aznapra szánt volna nekem munkát. Ebben a teljesítményorientált világban ki is rúgnának. Itt viszont senkit nem zavar, ha egy kis időre átmegyek ide közelre, aztán visszajövök.

[ Szerkesztve ]

üdv. Első körben mindenképpen beszélj a kezelő dokiddal ez miatt. Biot, csak IBD központban adnak. Ilyen szempontból előny, mert azért a körön belül tudsz majd dokit kifogni, sőt esetleg Ő fog ajánlani valaki mást, akivel van személyes ismeretsége. Persze a kötelező vérvétel mindenhol kell a kezelések előtt, legyen az injekció vagy infúzió.

Szissz

Szia,

Én Bp-en Dr. Schafer Eszterhez járok a Honvéd kórházba, évek óta kapom náluk a terápiát (először Remicade, most Humira) - szerintem Győrben is fogsz találni jó orvost, ha oda költöznél Mivel egyszer már megadták rá az engedélyt, szerintem nincs akadálya annak, hogy máshol folytasd.
Ha gondolod adok kontaktot a Honvéd gasztro osztályához, hogy meg tudd ezt érdeklődni, esetleg egy időpontot is kérhetsz a személyes egyeztetéshez (csak majd időben tedd meg, mert elég sokan járnak oda)

De szerintem is előbb beszélj a mostani orvosoddal, hogy kit ajánl, esetleg a facebook chron - colitis csoportban is kérhetsz ajánlásokat dokikhoz.

Hajrá, nem lesz gond ezzel!

Sziasztok!

Most találtam a topikra. Tavaly március környékén diagnosztizálták (pontosabban csak tippelt az orvos) nálam a betegséget, azóta Salofalk 4g-os granulátumot kell szednem, napi egyet, reggel. Van még itt valaki aki ezt szedi, neki mi a tapasztalata?

Én teljesen nem vagyok sajnos még így sem tünetmentes. Van, hogy így is fáj alkalmanként a hasam,stb.

[ Szerkesztve ]

"Boba is Mickey, Mickey is Boba" - Finkle Einhorn | PC Rig: https://pcpartpicker.com/b/bBy48d

Én is szedek salofalk granulátomot.
És amellett budenofalk granulátum, imurán, pantoprazol.

Kiegészítésképpen néha venter ha fáj kicsit a gyomrom illetve vasat és pár havonta egy hónapig protexint.

Így elvagyok. Nem azt mondom, hogy szuper de amilyen lehetne meg amilyen volt ahhoz képest kaffa.
A műtétem óta tartom ezt a kúrát immár 9 éve.

"Az embereket nem az igazság érdekli, hanem a saját igazuk."

Salofalk nem sokat ér ha gyulladásod van - önmagában szinte semmit. Én egyébként a kapszulás változatát jobban szeretem. Igaz, azt napi 3x kell bevenni (reggel, délben, este), de legalább nem köpködök tőle órákig apró fehér golyócskákat amik a fogak közé ragadtak.

Igazából ha fáj a hasam, akkor gondolom gyulladásom van. Na most, erre a maszek orvos azt mondta szedjek normaflore/Linex-et egy hétig... Picit fura volt ez a javaslat számomra, mert ez nem valami gyors megoldás ilyenkor.
Néha amúgy azt éreztem, hogy cseppet lehúzós az orvos és csak találgat.

Amúgy ha már Crohn-om van, akkor annak azért örültem volna, ha legalább fogyok miatta, mert lenne mit... Persze tudom, ez eléggé hülye vágy. De azért na...

"Boba is Mickey, Mickey is Boba" - Finkle Einhorn | PC Rig: https://pcpartpicker.com/b/bBy48d

Sziasztok!

Célkitűzésem mások megsegítése a hétköznapokban, hogy ne kelljen ugyan azokon a "köveken" elbotlaniuk, amiken nekem kellett, hanem egyből venni tudják az akadályt.
A csatornám (vlogom) témájának fő prioritása a Crohn betegség és az azzal való együttélés megkönnyítése, információ áramlás segítése. Úgy vettem észre, hogy itthon sajnos nagyon kevés lehetőség áll rendelkezésre a megfelelő informálódásra.
Szeretnék egy olyan közösséget összeépíteni, ahol tudunk egymásnak érdemben segíteni a lehető legjobb minőségű élet elérésében.

Ki fogok próbálni dolgokat, megosztom a tapasztalataimat, remélem pár embernek azért legalább tudok segíteni.

Amennyiben érdekel, akkor itt követhetsz: Crohn dosszié vlog

Az első pár percben aggódtam, hogy csak hülyeségeket fogsz beszélni, de utána sikerült elkapnod a fonalat. Ott lettél szimpatikus , mikor nem biztattál senkit sem a gyógyszer elhagyására, a kezdők szoktak nagyon óbégatni ez miatt állandóan, hogy f@szság, meg szétkúrja a kötelező napi "gyógyszerek" az embert, mikor van elég baj anélkül is. Hiába oltód le őket, hogy ez butaság, kikérik maguknak és elküldenek melegebb éghajlatra. Ez szomorúbb. Elhagyják, kicsit jobban is lesznek, mert ilyenkor ez szokott lenni, elbízzák magukat és visszaesnek sokkal mélyebbre, persze utána nem jönnek vissza, bocs igazad volt ... tévedtem .... De ez nem is fontos igazán, megtapasztalta , kész , ennyi ... Én szerettem volna neki felesleges köröket , jó sok szenvedős hónapot megspórolni, mert x idő míg elkezd hatni újra a folyamat, regenerálódni a szervezet, a mentális részéről nem is beszélve .... DE hát ez van ... Ilyen az ember ...

Kezdőknek viszont jó anyag az epizód 00 !
Így tovább, jó egészséget

Szissz

Sziasztok

Csatlakozom hozzátok, mint 15+ éve ismert betegként.

Röviden tapasztalatom:
Betegség állati fehérje allergia reakciója, azaz bél emiatt lesz sérült és gyulladt.
Sajnos mostani nagyüzemi állattartás ezt erősíti.
Állatokra valójában nem figyelnek, csak hirtelen növekedés és profit cél.

Ha tudtok valódi vadhúst, vagy egyénileg odafigyelve tenyészteni/tenyésztetni.

Made Robot by Robot −Xiaomi 12T Pro gyászruhás / '06 Focus kombi szürke

Na igen.
Manapság csak szemetet kapni a boltokban. Beleértve a húsokat zöldségeket is.

Nehéz minőségi kaját szerezni amiről tudod is, hogy valóban az.

"Az embereket nem az igazság érdekli, hanem a saját igazuk."

Aztán csodálkoznak, hogy egyre több a bélbetegségben szenvedő, vagy anyagcsere zavar.

Made Robot by Robot −Xiaomi 12T Pro gyászruhás / '06 Focus kombi szürke

Ez itt a baj hogy nem csodalkoznak. Nem erdekel senkit csak a gyogyszergyartokat akik megint csak jol jarnak a beteg embereken eloskodve.

"Az embereket nem az igazság érdekli, hanem a saját igazuk."

Majd akkor érdekli, mikor gasztroszkópia és kolonoszkopia vizsgálat kellemes érzésén átment.

[ Szerkesztve ]

Made Robot by Robot −Xiaomi 12T Pro gyászruhás / '06 Focus kombi szürke

"Az embereket nem az igazság érdekli, hanem a saját igazuk."

Sziasztok!

Nem tudtam, hogy PH-n van Crohnos csoport, csatlakoznék!

Történetem röviden: [link]

Üdv körünkben

Nekem 2 műtét volt szűkület miatt, kb. 70cm vékonybéltől szabadítottak meg, s reparálták vastagbél-vékonybél találkozását és gyomor-patkóbélt.
Viszont soha nem engedtem meg a sztomát, mert volt előtt nem egy példa mit tesz.
Tavaly gyomor lyukadás miatt 3. műtét sürgősségi volt, ami után már annyira megérzem a frontokat, hogy olyankor…
Egyet rontottam el, hogy első műtétnél lábadozás alatt engedtem epidurális fájdalom csillapítást, mert azóta fáj a hátam tű beszúrás helyétől lefelé.

Nem voltam sosem elhízott, de 20kg leadása után tartottam súlyomat most ősz elejéig, mert meg viselt a sok időjárás kuszasága.
Persze nyáron 40°C meg sem kottyant.

Made Robot by Robot −Xiaomi 12T Pro gyászruhás / '06 Focus kombi szürke

Üdv itt, sajnos.

Engem is műtöttek már 2008 ban.
Azóta jól vagyok hála az immuránnak és a többi bogyónak.

Na meg az odafigyelt életmódnak. Kevesebb stressz és kevesebb zsíros, olajos, tejes, fehér lisztes, cukros, mű kaja.
Nekem ami nagyon jót tesz az a nyers cékla. 2 éve minden nap igyekszem enni reggel este 1-1 karikával.
Olcsó, jót tesz a gyomornak és a vérképnek is. Azelőtt már vénásan akartak vasat adni annyira vérszegény voltam a kioperált vékonybél szakasz miatt. Mióta eszem sokat javult és szinten tartható.

Kitartás lehet élni vele de ki kell tapasztalni ezt a betegséget. Nincs 2 egyforma.

"Az embereket nem az igazság érdekli, hanem a saját igazuk."

Érdekes betegség ez.
Én imádtam cékla savanyúságot, föleg tarhonyáshússal.
Ma semmilyen formában nem tudom elviselni (ez lehet termesztésből adódik, mert anno házi termés volt minden).

A lényeg, hogy vashiányos voltam én is, de 2. műtét után már nem, inkább kalcium hiányos lettem.

Immuránt 5 évig bírtam, aztán 40°C lázt produkált.

Made Robot by Robot −Xiaomi 12T Pro gyászruhás / '06 Focus kombi szürke

Savanyúságban nem bírnám megenni. De nyersen finom

Én 2009 januártól szedem az immuránt. Kezdetben napi 3 szem 50mg osakat.
Most 2 éve napi 2 szem 50mg -osakat szedek.

Ez a dokim szerint nem nagy dózis, alig valami.

"Az embereket nem az igazság érdekli, hanem a saját igazuk."

Sajnos függ miként termesztették a növényt, mert nagyon begyűjti és benne marad sokáig a növényvédő szerek.
Mi semmivel sem védtük, így természetes formában készült belőle savanyúság.
Ehhez a boltba kapható izé, közelében sincs, pontozva:
Otthoni késítésű 8.5/10
Bolti 1/10
Megértem, ezt minőséget még állatok is kiköpik.

Lehet, hogy kicsi (ami nem is kicsi valójában, bármilyen immunrendszer gyengítés kockázat más betegség fajta felerősődésére és szövődményére), mert megfázás után soha többet nem tudtam szedni, mert 40°C-os láz fog gyötörni.

Nem gyógyszer ellen vagyok, csak néha még kezelő orvos sem mondja el minden kockázatot.

Made Robot by Robot −Xiaomi 12T Pro gyászruhás / '06 Focus kombi szürke

Ma vettem Durum cípót(InterSpar) s rég ettem ilyen jó kenyeret ami egyáltalán nem bántotta bélrendszerem.
Energiát adott, pedig alig 10dkg ettem belőle.
[kép]

Made Robot by Robot −Xiaomi 12T Pro gyászruhás / '06 Focus kombi szürke

Na igen ritkán talál az ember jó kaját.

A feleségem szokott itthon sütni pogácsát teljes kiőrlésű lisztből.
Meg mindenhez amibe kell liszt igyekszik használni a teljes kiőrlésűt.

Sokkal jobb, könnyebben emészthető tőle minden kaja.

"Az embereket nem az igazság érdekli, hanem a saját igazuk."

Sziasztok,

Engem az érdekelne, hogy a betegség passzív szakaszában (tehát amikor nincs gyulladás) is lehet-e béltükrözés során diagnosztizálni a crohnt?
Röviden a storym: augusztusban életem legrosszabb másnapjával kezdődött, gyomorgörcsök és októberre már napi 4-5x hasmenés általánossá vált. Laktóz intolerancia és liszt érzékenység negatív, széklettenyésztés szintén negatív. Hasi UH-nál belek puffadtak, lép megnagyobbodva, minden más rendben. Mivel az állami egészségügyben nem kerültem sorra meg folyamatosan elhajtottak, ezért elkezdtem gyűjteni maszek rendelésre. Közben a bélgyulladásos diétát is elkezdtem, illetve probiotikumot szedni mindennap, ezek sokat javítottak az állapotomon. Most ott tartok, hogy pénteken megyek tükrözésre (gyomor és bél), viszont hétvége óta feltűnően jobban vagyok. Előtte rendszeres volt a hőemelkedés és a gyomorgörcsös hasmenés, hasfájás. Ezért érdekelne, hogy ha a tükrözés során nem találnak semmit, akkor kizárható-e a crohn?

sweetlou6.wordpress.com

"Ezért érdekelne, hogy ha a tükrözés során nem találnak semmit, akkor kizárható-e a crohn?"

Ha már volt kialakult gyulladás a bélben nem hinném, hogy ilyen gyorsan eltűnne.
Valamilyen nyoma biztosan van.
Amikor rosszabb volt az állapotod nem csináltak vérképet? A crp megemelkedése tipikus tünete a crohn nak.
Székletnél végeztek calprotectin tesztet?
Egyébként jól reagáltál ezért is lettél jobban.

De még ez nem biztos hogy crohn betegség. Lehet más is.

Ezeket csak úgy iderakom hátha segítség másnak:
[link] [link]

[ Szerkesztve ]

"Az embereket nem az igazság érdekli, hanem a saját igazuk."

Köszönöm a gyors válaszod!
A tegnapi vérképemen minimális a szintje, de ha hazaértem megnézem az egy hónappal ezelőttit is. Csak év elején meg tavaly volt magas a szintje, de akkor nem volt hasonló tünetem. Igazad van, ez még sok minden lehet, ezért is várom már a pénteket, jó lenne 3 hónap után már tudni valamit

sweetlou6.wordpress.com

Nekem már olyan kapcsolatom van 10 év után a dokimmal a kórházban, hogy én szoktam mondani neki, hogy doki nem kellene már egy hasi ct?
És ez nem magán orvos.
Kicsit furcsa, hogy nem akartak veled foglalkozni a kórházban.
Azért egy ilyen vizsgálat nem 2 Ft.

Altatásban lesz a colonoscopia?
Elég fájdalmas tud lenni, nekem már csak altatásban csinálják a szűkületek miatt.

"Az embereket nem az igazság érdekli, hanem a saját igazuk."

Megnéztem, 3,3 mg volt (a határérték <5 mg volt), tehát egy hónapja sem volt magas.

A colonoscopia altatásban lesz, azt mondta az orvos, hogy csak így tud eljtuni a vékonybélig.

Az a baj, hogy a helyi (Bp. VII. kerület) gasztro osztályon 3-4 hónapos a minimum várakozási idő. Mire az első rendelésre eljutottam, 3 hónapja szenvedtem, és csak ezek után irányított hasi UH-ra illetve széklettenyésztésre (az ételérzékenységi tesztek pl. saját ötlet volt). Utána közölték, hogy hasi UH-ra csak jövőre kapok időpontot, elmentem fizetősre. Az eredmények után az orvos szerint colonoscopia következik, azonban arra is azt mondták, hogy jöjjek vissza jövő év elején (ez volt két hete). Sajnos alig van ember és ők is túlterheltek, az asszisztens felháborodottan elküld, hogy mit keresek itt, menjek haza, ráadásul a fiatalokkal még ellenszenvesebbek.
Ezek után mentem el egy a maga kategóriájában nem drágának számító magán rendelőbe. Sajnos nekem rohadt drága, de ez van...

sweetlou6.wordpress.com

Ez katasztrófa.
Itt vidéken is gáz de azért ennyire nyilvánvaló tünetekkel nem küldik csak úgy haza az embert.

Itt is várni kell a vizsgálatokra de indokolt esetben hamar megcsinálják.
Pl. nekem mikor még nem derült ki csak jártam a kórházban, hogy mi lehet a bajom úgy emlékszem 1 hét múlva már mentem tükrözésre.

Persze így, hogy meg van a korkép és viszonylag jól vagyok nekem is hónapokat kell várni egy-egy vizsgálatra.
Ez érthető.

"Az embereket nem az igazság érdekli, hanem a saját igazuk."

Sajnos itt a fővárosban valószínűleg a nagyobb népsűrűség is közre játszik, illetve az orvosok elvándorlása már leginkább nem is külföldre, hanem a magánrendelőkbe.

De, hogy valami pozitív is legyen: az egy hónappal ezelőtti állapotomnál jelentősen jobban vagyok. Jelenleg ami állandó tünet az a puffadás illetve a visszatérő gyomorfájdalmak. Remélem azért pénteken kiderül a bajom, azt mondta az orvos, hogy több szövetmintát vesz a gyomromból és a belemből is.

sweetlou6.wordpress.com

A fájdalom nem étkezés után bizonyos idővel jelentkezik?
Vagy inkább étkezés előtt?

"Az embereket nem az igazság érdekli, hanem a saját igazuk."

Általában étkezés után, de előfordult már, hogy teljesen független volt attól, hogy mit és mikor ettem.

sweetlou6.wordpress.com

Nekem jellemzően étkezés után kb. 2 órával voltak nagyobb fájdalmaim.
Mint utólag kiderült a vékonybél utolsó szakasza volt begyulladva és már szűkület is kialakult.
Itt aztán szépen ki is lyukadt 2 helyen akkor műtöttek.

Ki lehet következtetni nagyjából, hogy kb. hol van a baj azzal, hogy étkezés után mennyi idő múlva van fájdalom.

"Az embereket nem az igazság érdekli, hanem a saját igazuk."

Étkezési puffadás reflux betegség, ami Quamatel mini-vel könnyen enyhíthetsz.

Crohn betegség bármikor fellobban, s az étkezés csak ront és inkább rossz közérzet, ideg feszültséggel párosul.
Sajnos stressz nagyon sokat ront az állapoton és ez környezeti/szokás változás is befolyásol.
3. műtét után már az időjárás befolyásol nagyon.

[ Szerkesztve ]

Made Robot by Robot −Xiaomi 12T Pro gyászruhás / '06 Focus kombi szürke

Nem hiszem, hogy reflux, legalábbis a szeptember és az október eleje a rendszeres gyomorgörcsökről és a napi 4-5x hasmenésről szólt számomra. Ezután kezdtem neki egy ehhez
hasonló diétának illetve Protexin Balance-t szedni, aminek hatására a hasmenés elmúlt és puffadás, gyomorfájás maradt. Meg attól nem nőtt volna a lépem. De már én is kíváncsi vagyok, hogy mi ez, mert nagyon nem egyértelmű. Bízom benne, hogy pénteken a gyomor- és béltükrözés után kiderül.

sweetlou6.wordpress.com

Reflux nem csak gyomorsav túltengés, hanem hasigörcstől kezdve hasmenésig mindent produkál.
Diéta persze, hogy segítet, mivel ezáltal gyomorsav termelődés jóval csökken.
Gyomor fájás és puffadás, azért maradt, mert megsértet bélfalat még ez a kismennyíségű sav is izgatja.

Made Robot by Robot −Xiaomi 12T Pro gyászruhás / '06 Focus kombi szürke

Le a kalappal előtted, egy napon letudni őket

Szissz

Gasztroszkópia egy vizsgálat (gyomor és bél felső szakasza) .

Made Robot by Robot −Xiaomi 12T Pro gyászruhás / '06 Focus kombi szürke

Altatásban lesz egymás után a kettő, annyira azért nem lesz kemény, max gondolom utána :-)

darvinya: az egész vastagbelet végig szeretnék nézni.

[ Szerkesztve ]

sweetlou6.wordpress.com