Maximális riszpekt, nagyon szuper srác vagy, tényleg minden elismerésem! A képekért külön jár a kalapemelés! Remélem a műtéttel le is tudtad a nehezét, és innentől kezdve sokkal felszabadultabban élheted az életedet. Hajrá!

Köszönöm!

Sajnos a betegség műtéttel nem gyógyítható, csak tünetmentessé tehető, de remélem jó sokáig az is marad

Kitartás és jobbulást!

Láttalak már a Facebookos Crohn csoportban is, tényleg le a kalappal, kemény dolog ez, én már csak tudom, sorstársak vagyunk. Túl vagyok én is már egy műtéten, most van kilátásban egy másik, hízni én se tudok, az utóbbi éveim szenvedéssel és kórházba járással teltek. Mocsok dolog ez a betegség, ezer arca van.

https://wpszaki.hu - Minden, ami WordPress, cikkek kezdőknek és haladóknak.

Kitartást, így tovább

The DJ: szedsz valami gyógyszert? Mi ez a visszaesés nálad? Jó rég írtál a Crohn topikba, azt hittem minden ok.

Different songs for different moods. łłł DIII Thrawn#2856 łłł Look! More hidden footprints! łłł D4BAD łłł WoT: s_thrawn łłł

Az a baj, hogy kifogytunk a lehetséges terápiákból, volt ami egy ideig használt, de mindig jött a visszaesés és egyre durvább formákban.

Évekig tökéletesen elvoltam egy szem 50mg Imuran mellett, fenntartotta az állapotot, relatíve normális életet tudtam élni. Volt pár fellángolás, de akkor egy közepes Medrol kúra mindig rendbe tett. Egészen addig, amíg már ezek sem voltak elegendőek. Jött egy Remicade kúra, túl sokat nem használt sajnos, jöttek a tályogok, sipolyok, ezeket megműtötték, átálltunk Humirára, úgy tűnt ez működni fog megint, 1-2 évig egész jól megvoltam, ha rosszabbodott az állapot, akkor a két heti adagról egy hetire növeltük és így ment ez jó darabig.

Ezután jöttek a reflux gondok, annyira szétmarta mindenem a gyomorsav, hogy sokszor már elsírtam magam, mert ellehetetlenítette az életem teljesen. Szedtem rá ezer gyógyszert, kb fél évig semmi se használt, aztán ahogy jött úgy múlt el magától hirtelen. Már majdnem megörültem, de felváltotta olyan brutális ízületi fájdalom, amivel felkelni se tudtam. Nyaktól a gerincem végéig. Az agyam lezsibbadt tőle, beszélni is nehezemre esett. Reumatológián minden vizsgálatot elvégeztek, röntgen, CT, vérvizsgálatok, elvileg minden rendben, gyakorlatilag itt már úgy éreztem ez így nem élet. Na ez ment kb 2 évig, rengeteget fogytam, pánikbeteg lettem 2 komolyabb pánikroham után, nem mozdultam ki a lakásból (nem is tudtam volna). A kezelőorvosom leállította a Humirát mert ritka esetben képes ízületi panaszokat okozni és arra jutott, hogy nálam is ez a helyzet. A panaszaim nem szűntek meg, de a Crohn is brutális erősséggel tért vissza. Elkezdtük hát a Metotrexát injekciókat. Minden injekció után 2 napig fel se tudtam kelni az ágyból. A jól ismert "Metotrexát másnap" elég durván csapott le. Majd 2 hónap után beláttuk, hogy én ezt nem tolerálom, úgyhogy abbahagytuk ezt is. Itt nem kaptam semmit egészen addig, amíg úgy kellett bevigyenek a kórházba, mert szinte 5 percenként hasmenés és megállás nélküli görcsök miatt már vizet se tudtam inni, nem hogy enni bármit is. Megint Medrol indult, mellé jött vissza a Humira is. Ezek valamennyire rendbe tettek, legalább felkelni fel tudok már. Hetente szúrom magam, plusz már nagyon régóta megy a Medrol is. Rég el kellett volna hagyni, de se én nem merem, se az orvosom nem javasolta még. Szerintem már rá is függtem rendesen. Igaz hogy már csak minimális adag megy, de érzem, hogy ha elvesszük, akkor megint vissza fogok esni.

Az ízületi fájdalmaim valamelyest csökkentek, de így is állandóak, vannak jobb és pokolian rossz napok. Vezetni nem tudok 20 percnél többet és a pánikbetegség miatt nehéz elhagynom a lakást is. A Crohn mérsékelten aktív, vannak görcseim és néha hasmenés is, de korántsem annyira durva, mint mikor bekerültem. A doki tükrözni és műteni akar, szerinte ki kell vágni a problémás szakaszt, mert ő is látja, hogy ez így nem élet. Én egyelőre még várok, plusz nem ártana hízni és erősödni egy ilyen lépés előtt.

https://wpszaki.hu - Minden, ami WordPress, cikkek kezdőknek és haladóknak.

Nem semmi történet! Minden jót és sok sikert a továbbiakhoz!

(Nem válasz akart lenni, bocsi.)

[ Szerkesztve ]

„Így száll hát sírba a szabadság... tapsvihar közepette.” /Star Wars Episode III/

Na basszus, neked is van itt minden ahogy látom...

Nekem a Remicade és Inflectra jó volt, csak később immunis lettem rá.. Humira, Entyvio nem ért semmit. Savam nekem is volt a szűkület miatt. Medrol szintén 1 évig ment 8 mg, de mikor csökkentettem, szarabbul lettem. Szerencsére már 1 hónapja nem szedem. Most csak Imuran 100 mg az adag. Meg egy rakat vitamin, hogy pótoljam ami elveszett

Kitartást és jobbulást neked is!!

[ Szerkesztve ]

Nekem forditva volt. Chront diagnosztizaltak, adtak gyogyszert. Valoban gyulladasban volt a vastag-, es vekonybelem, meg sipolyom is volt, de nem fajt semmim. Aztan 2 honapra abba hagytam a gyogyszereket. Meguntam. Jol is tettem, mivel laktozintolerancias vagyok. Sajnos sokakat felre kezelnek. A laktoz, ha nem tudod lebontani erjed. Emiatt gyulladas alakul ki a vekonybelben (mivel ott erjed). Eleinte csak a tejet vontam meg magamtol, majd kb 5-6 eve teljesen a laktozt. Csokik, parizsik, majkremek, mindent amiben laktoz van, nem eszem. Azota 80-82 kilo vagyok (mondjuk vekony voltam, de sosem alultaplalt, 55 kilo voltam sokaig), tartom is, sipolyom nincs, veres szekletem es hasmenesem nincs.

Haragszom a doktorokra. A Chron egy komoly betegseg es azokra is ramondjak, akik nem azok. "Nem tudjuk mitol alakul ki, nem lehet gyogyitani, de gyogyszerekkel karbantarthato." - aham, anyatokat azt! Ja es meg annyit, hogy vizsgaljak a laktozintolerancia es a vastagbelrak kozotti kapcsolatot. Ugyanis a gyulladas nem jatek a szervezetben.

[ Szerkesztve ]

2024: nem lesz kegyelem a HMD-féle hulladékgyáraknak.

Nem mondom, jól kifogtad
Mi is sok gyógyszert kilőttünk már a hatástalansága vagy a mellékhatásai miatt, jelenleg Remicade megy ami úgy néz ki működik. Egyszer ezzel is leálltunk aminek nem lett jó vége (3. műtét), de kapom újra és úgy érzem használ. Abba nem szeretek belegondolni mi lesz ha elveszti a hatását, mert nem sok lehetőségem marad utána. Hova jársz dokihoz?

Different songs for different moods. łłł DIII Thrawn#2856 łłł Look! More hidden footprints! łłł D4BAD łłł WoT: s_thrawn łłł

Köszönöm

Jó látni és olvasni ezeket a pozitív történeteket, ezek nekem is erőt adnak, amire szükségem is van, mert sokszor elfáradok már és olyankor könnyű belekeseredni ebbe a végtelen küzdelembe.

(#10) Thrawn: Szeged, Molnár Tamás professzor. Szerencsére nagyon jó és lelkiismeretes orvos, az ország minden pontjáról járnak hozzá, még külföldiek is gyakran. Ennek csak az az egyetlen hátránya, hogy egy kontroll egy egész napos program. Lemegyek kora reggel és sokszor még délután 3-4 körül is ott ülök. De megéri, nem mennék máshova.

Az volt nekem is a legijesztőbb mikor kiderült, hogy nem nagyon van már mivel kezelni a betegségemet. Jönnek az új kísérleti terápiák, de még évek mire azokból is lesz valami (ha lesz). A szteroid mindig segít ha durvák a tünetek, de a mellékhatásai is mindig megtalálnak és félek, hogy hosszútávon ez is csak még több galibát csinál. Aztán persze minden vissza is tér rövidesen az elhagyás után, tehát ez sem opció hosszútávra. Az Imuran is hatását vesztette, a Remicade is, a Humira is csak heti adagban ér valamit, de még így se tökéletes. Az MTX-et nem bírtam, más pedig nem igazán van csak ezek alternatívái.

[ Szerkesztve ]

https://wpszaki.hu - Minden, ami WordPress, cikkek kezdőknek és haladóknak.

Hm, akkor lehet találkoztunk is már ott

Different songs for different moods. łłł DIII Thrawn#2856 łłł Look! More hidden footprints! łłł D4BAD łłł WoT: s_thrawn łłł

Kitartást, és jó egészséget kívánok én is!
(Az orvosi félrekezelés egy horror. Nekem kialakult egy érdekes gyógyszer rezisztenciám mert az orvosok mindent adtak nekem nyakló nélkül tüdőgyulladásra és allergiára, most meg ott vagyunk hogy pár hét alatt a legerősebb gyógysz@rokra sem reagál a szervezetem.)

https://hardverapro.hu/apro/audi_q7_hibrid_2016/hsz_1-50.html

Ezek szerint te is hozzá jársz? Vagy Nagy Ferenc?

https://wpszaki.hu - Minden, ami WordPress, cikkek kezdőknek és haladóknak.

Tanár úrnál kezdtem, aztán mivel ő félig elment nyugdíjba Tamáshoz kerültem. Le is ragadtam nála évekig, újabban pedig Klaudiához szoktam bejelentkezni.

Different songs for different moods. łłł DIII Thrawn#2856 łłł Look! More hidden footprints! łłł D4BAD łłł WoT: s_thrawn łłł

Nem lehet egy élmény. Nekem colitis van 5 éve, szerencsére most jobban vagyok nagyjából de a stresszesebb időszak nem tett jót megint.. Egy hónapig szedtem a cortimentet, ez is szteroid, de ettől nem volt görcsölés se vizesedés mint a medroltól... Jobbulást kívánok!

Nekem is felmerült h ez a bajom, de nagyon hamar rájöttünk, h nem hála égnek. (De akkor mi)
Jobbulást!

[ Szerkesztve ]

Nem semmi helytállás, kitartás a továbbiakhoz. Megmutattad, hogy itt vagy és visszatérsz, le a kalappal.

"nincs rá lezsóidő"

Kitartást!

mennyire gyakori ez a Crohn-betegség? kicsit felkaptam a fejem, hogy hárman is írtak ide.

Le a kalappal előtted, ehhez tényleg sok kitartás és életerő kellett, jobbulást neked!

Finn the human

"A populáció mintegy 0,3 – 0,5 százaléka, vagyis szerencsére aránylag ritka betegségről beszélhetünk." link

Ez 2010-es cikk.

2024: nem lesz kegyelem a HMD-féle hulladékgyáraknak.

Nehéz újat írni a korábbiak mellé, eröd és kitartásod tisztelendö és csodálandó, kitartást és jó egészséget a jövöben!

Köszönöm mindenkinek, igyekszem!

Szia!

Ketogén diétát próbáltad? Külföldi oldalakon sokan írják, hogy teljesen meggyógyultak. Nézz utána szerintem.

Üdv Dani

Nekem is vannak voltak gyomorproblémáim..bár nem Crohn

Sok volt a gyomorsavam, ezért hasmenésem volt,ez viszont végig marta a bélrendszerem...minden szarral próbáltak kezelni tömtek gyógyszerrel..ami éppen a kezükbe került (ajánlottak nekik jó pénzé a gyártók)
Főiskolán a stressz és a sok sok hasmenés alhasi fájdalom és görcs minden reggel, bármilyen folyadékot vittem be fosás lett belőle.
És a felmaródás eljutott odáig, hogy már véres volt.
Nah akkor azt mondtam, hogy oké próbáljuk ki az Actíviát, ha már úgy is azt ajánlják a TV-ben.
Hát úgy eszegettem, valamit javult is. Mondjuk jobb lett. De stressz-re ugyan úgy hasmenésem volt.
Aztán vagy 6 éve összeszedtem egy hasmenős e-coli-t.
Nah ott már véres fosós jött ki. 40 fokos lázban, mint aki az utolsókat rúgja, már elektrolit hiány is fellépett.
Végül felírtak valami probiotikumot is....és hoppá.
Nagyon lassan épültem fel, de bizony kellett az a cucc.

Utána jöttem rá, hogy a túl sok sav kiölte a bélflórát, ezért maródott fel a belem ezért volt az a reakció hogy nem szívódott fel a víz vagy a sav..ezért volt hasmenésem a sok rosszul létem.
És ezt a több diplomás orvosok képtelenek voltak felismerni.
Legalább 13 évem ment rá.
Olyannyira jól sikerült a dolog, hogy ma már +5-10 kiló van rajtam, komolyabb hasmenésem évek óta nem volt.
Azt viszont észrevettem, hogy gyümölcsleves érzékeny lettem. Amiben tej meg cukor van..nah attól termelődik a gáz bennem rendesen.

Szóval lehet hülye kérdés de probiotikumot próbáltad már? vagy egyenesen tiltó listán van?