Blog

[ ÚJ BEJEGYZÉS ]   [ ÚJ CIKK ]

• "Csoda"

  Régebben írtam arról a "betegségről", a Sclerodermáról, amivel együtt élek.

  Most szeretném leírni, hogy most hogy is állunk és hogy mi történt az elmúlt időszakban.

  Az utolsó bent fekvésem a klinikán 2016. február 3-8 között volt, haza mehettem minden nap aludni, (jó hét volt, hiszen azon a héten vettünk lakást, a hétvégén álltunk neki felújítani, most már itt ülök a saját íróasztalomnál :) ) majd az orvos körülbelül a harmadik napon szóba hozta, hogy nem javulnak az eredményeim, a myfenax hatására sem, és ez így nem lesz jó. Van egy terve ezzel kapcsolatban, nevezetesen a focusSced nevű kísérleti program.

  A programról azt kell mondani, hogy egy kettősvak placebó kísérlet, ami azt jelenti,hogy az első időszakban (36 hét) elvileg nem tudod, hogy placebot vagy hatóanyagot kapsz. Mivel semmilyen, klinikai körülmények között felírható gyógyszerre nem reagáltam jól, így bevállaltam a dolgot.
  Február 8-án abbahagytam a myfenaxot, és április végén kaptam meg az első adag gyógyszert, közben voltak időszakok, amikor nagyon szenvedtem, hiszen már semmilyen gyógyszert nem szedtem a gyulladásaimra.

  Folytatás...

  greenity 8 éve 6

• Önsajnálat

  Veszélyes engem egyedül hagyni, amikor rosszul vagyok, mint mostanában. Mert azon kívül, hogy rettentő rosszul érzem magam, fáradtnak, gyengének és a mancsaim is hasogatnak, még sajnálni is kezdem magam, és ha ez elindul, akkor igen nehezen kanalazom magam vissza.

  Ha sajnálom magam, még rosszabbul leszek, sokkal jobban vagyok képes szenvedni, mint kéne, pedig eleve rosszul vagyok.

  Erre kéne valami jó taktika...

  Megoldás a hazamenetel Macival, ő szokott helyretenni...de az még sok idő

  greenity 8 éve 28

• Scleroderma gyűlés

  Tegnap volt az Országos Scleroderma Egyesület közgyűlése. Még februárban léptem be, gondoltam, hogy bajom nem lehet belőle.

  Czirják professzor kezdte a sort, elmesélte, hogy talán lassan ki meri mondani, hogy egyszer lesz remény, és a korai szakaszban diagnosztizált betegeknek javulhatnak az esélyei, a többieknél pedig az életminőség javítására.

  Később volt osztálytársam Nagy doktornő tartott előadást, az isztambuli konferencia orvosi szekciójáról, csupa örömhírrel. Ez pedig az volt, hogy a sclerodermások is vállalhatnak gyereket

  A végén a vezetőség tartott fényképes beszámolót a konferenciáról.

  Én pedig kisebb rábeszélés árán, de jelentkeztem az elnökségnél, hogy szeretnék bekapcsolódni az egyesület munkájába.

  greenity 8 éve 2

• Kezd kicsit elegem lenni

  Jelenleg úgy állunk, hogy egy kísérleti gyógyszert fogok kapni, ami 50% eséllyel placebo lesz, ami persze nem jó, de ez van, most jobb nincs. 2 hete hétfőn volt a screening visit, ami azzal járt, hogy levettek 11 kémcső vért, meg bőrpontszám számolás, és egyéb nyalánkságok és légzésfunkció, szerdán pedig szívultrahangon voltam. Aminek látom az eredményét az vagy jó, vagy legalább nem romlott. Mindegy is.

  Az egy dolog hogy lassan 2 hónapja nem szedek semmit a kezemre, és lassan a megőrülés határáig jutok az éjszakai fájdalmaktól, már csak azért is, mert nem tudok aludni, teljesítőképességem konvergál a nulla felé, de még bírom.

  De amikor mindenhonnan azt hallom, hogy majd az Isten megsegít, meg túl fiatal vagy még ahhoz, hogy beteg legyél, és nem is értem, miért kell szenvedned stb, akkor azért pipa leszek.

  A magam részéről azt gondolom, hogy egész sok mindennel figyelek magamra, hogy ne legyen nagyobb gáz, ha nem is gyógytornázom, de jógázom minden héten, igyekszem értelmes kajákat enni és főzni, és semmiképpen sem sajnálni magam, hogy szegény én. Ez van, majd lesz jobb, ha meg nem, akkor így jártam, de attól, hogy belém sujkolják, hogy szegény én nem lesz jobb.

  Nah ebből van elegem

  greenity 8 éve 22