Régebben írtam arról a "betegségről", a Sclerodermáról, amivel együtt élek.

Most szeretném leírni, hogy most hogy is állunk és hogy mi történt az elmúlt időszakban.

Az utolsó bent fekvésem a klinikán 2016. február 3-8 között volt, haza mehettem minden nap aludni, (jó hét volt, hiszen azon a héten vettünk lakást, a hétvégén álltunk neki felújítani, most már itt ülök a saját íróasztalomnál :) ) majd az orvos körülbelül a harmadik napon szóba hozta, hogy nem javulnak az eredményeim, a myfenax hatására sem, és ez így nem lesz jó. Van egy terve ezzel kapcsolatban, nevezetesen a focusSced nevű kísérleti program.

A programról azt kell mondani, hogy egy kettősvak placebó kísérlet, ami azt jelenti,hogy az első időszakban (36 hét) elvileg nem tudod, hogy placebot vagy hatóanyagot kapsz. Mivel semmilyen, klinikai körülmények között felírható gyógyszerre nem reagáltam jól, így bevállaltam a dolgot.
Február 8-án abbahagytam a myfenaxot, és április végén kaptam meg az első adag gyógyszert, közben voltak időszakok, amikor nagyon szenvedtem, hiszen már semmilyen gyógyszert nem szedtem a gyulladásaimra.

Azon a héten amikor a négy hetes kontroll lett volna szóltak, hogy nem tudok menni, mert nincs szárazjég... úgyhogy felhasználtam a háziorvosi beutalómat a laborba és elmentem a vérvételre. Mivel azon a héten nagyon szenvedtem, semmilyen fájdalomcsillapító nem hatott és csak nyöszörögtem a munkahelyemen, azt hittem megint 60 körül lesz a süllyedésem. Mikor az asszisztens a kezembe adta a leletet, nem hittem el, 11 volt a süllyedésem (nőknek 20 a max érték, nekem 66 volt előtte), a crp értéke 0.6, a nőknél elvileg 5 a határ nekem 15 volt. Vissza is kérdeztem, hogy ez most biztos, hogy az enyém?

Következő héten mentem az immunológiára, a doktornő azt mondta, hogy az időjárás lehet az oka, hogy ennyire rosszul voltam, írt fel fájdalomcsillapítót, hogy ha kell szedjem be, és elmondta, hogy az ízületi fájdalmaknak kb 3 hónap kell, hogy ha toculizumabot kapok.

Most úgy állunk, hogy persze érzem a kezem, fájdogál, de már élhetően, nem sírok elalvás előtt, nem nyöszörgök munka közben, és újra mindent gond nélkül megcsinálok. Ez egy nagyon jó dolog. Remélem így marad, még 88 hét van vissza a kísérletből, addig is megpróbálok változtatni, hogy ne legyek rosszabbul ha vége a kúrának.

Most elégedett vagyok, az élettel :)