2016. június 1., szerda

Gyorskeresés

greenity blogbejegyzései

[ Új blogbejegyzés ]

  • Önsajnálat

    Veszélyes engem egyedül hagyni, amikor rosszul vagyok, mint mostanában. Mert azon kívül, hogy rettentő rosszul érzem magam, fáradtnak, gyengének és a mancsaim is hasogatnak, még sajnálni is kezdem magam, és ha ez elindul, akkor igen nehezen kanalazom magam vissza.

    Ha sajnálom magam, még rosszabbul leszek, sokkal jobban vagyok képes szenvedni, mint kéne, pedig eleve rosszul vagyok.

    Erre kéne valami jó taktika...

    Megoldás a hazamenetel Macival, ő szokott helyretenni...de az még sok idő

    Blogbejegyzés 3 hete 28

  • Scleroderma gyűlés

    Tegnap volt az Országos Scleroderma Egyesület közgyűlése. Még februárban léptem be, gondoltam, hogy bajom nem lehet belőle.

    Czirják professzor kezdte a sort, elmesélte, hogy talán lassan ki meri mondani, hogy egyszer lesz remény, és a korai szakaszban diagnosztizált betegeknek javulhatnak az esélyei, a többieknél pedig az életminőség javítására.

    Később volt osztálytársam Nagy doktornő tartott előadást, az isztambuli konferencia orvosi szekciójáról, csupa örömhírrel. Ez pedig az volt, hogy a sclerodermások is vállalhatnak gyereket :)

    A végén a vezetőség tartott fényképes beszámolót a konferenciáról.

    Én pedig kisebb rábeszélés árán, de jelentkeztem az elnökségnél, hogy szeretnék bekapcsolódni az egyesület munkájába.

    Blogbejegyzés 1 hónapja 2

  • Kezd kicsit elegem lenni

    Jelenleg úgy állunk, hogy egy kísérleti gyógyszert fogok kapni, ami 50% eséllyel placebo lesz, ami persze nem jó, de ez van, most jobb nincs. 2 hete hétfőn volt a screening visit, ami azzal járt, hogy levettek 11 kémcső vért, meg bőrpontszám számolás, és egyéb nyalánkságok és légzésfunkció, szerdán pedig szívultrahangon voltam. Aminek látom az eredményét az vagy jó, vagy legalább nem romlott. Mindegy is.

    Az egy dolog hogy lassan 2 hónapja nem szedek semmit a kezemre, és lassan a megőrülés határáig jutok az éjszakai fájdalmaktól, már csak azért is, mert nem tudok aludni, teljesítőképességem konvergál a nulla felé, de még bírom.

    De amikor mindenhonnan azt hallom, hogy majd az Isten megsegít, meg túl fiatal vagy még ahhoz, hogy beteg legyél, és nem is értem, miért kell szenvedned stb, akkor azért pipa leszek.

    A magam részéről azt gondolom, hogy egész sok mindennel figyelek magamra, hogy ne legyen nagyobb gáz, ha nem is gyógytornázom, de jógázom minden héten, igyekszem értelmes kajákat enni és főzni, és semmiképpen sem sajnálni magam, hogy szegény én. Ez van, majd lesz jobb, ha meg nem, akkor így jártam, de attól, hogy belém sujkolják, hogy szegény én nem lesz jobb.

    Nah ebből van elegem :)

    Blogbejegyzés 2 hónapja 22

  • Milyen lesz?

    Nemsokára teljes mértékben összeköltözünk Pécsen, a saját lakásunkba, ahol csak mi ketten leszünk. Elgondolkodtam, hogyan fogjuk megélni, ha nem lesz más körülöttünk? Ha csak mi leszünk, ha nem kel figyelni másra, hogy ki mikor megy zuhanyozni, hogy éjjel 2-kor ne szárítsak hajat, ha kimehetek egyszál fehérneműben a wc-re stb.

    Meg amúgy is, mi a bánatot fogok csinálni hétköznap este? Amikor nem lesz ott más. Első tippre főzni-főzni-főzni, meg dolgozni, meg filmet nézni, meg edzeni menni, meg minden, de hogy ezt hogy fogjuk megélni majd az piszkálja az agyam, lehet hogy két hét és kiderül.

    A főzés, attól kicsit tartok. Bár még nem főztem olyat (mármint egyedül) ami Mackónak nem ízlett volna, de azért bennem van a félsz, hogy hosszú távon nem biztos hogy menni fog, pedig ez az élet rendje. Most még élvezem, hogy heti 1-2 alkalommal én főzök a családnak és eddig mindig ízlett, kiderül mi lesz.

    Elég régóta lakom külön a szüleimtől, 2008 szeptembere óta, de mindig valakivel, akihez alkalmazkodni kellett. Persze most is kell, Mackóhoz, de ez mégis más, ez valahogy teljesen más lesz kíváncsi vagyok hogy mihez kezdünk egymással.

    Folytatás...

    Blogbejegyzés 3 hónapja 60

  • Tartózkodási hely bejelentése, 2-3x-os megjelenés a kormányablaknál

    Páromékhoz szeretnék tartózkodásira bejelentkezni.

    Elbattyogtam a kormányablakhoz, szereztem papírt, mákomra a párom apukája a szomszédban dolgozik, aláírta a papírt, gyorsan vissza. Kiderült, hogy nem csak ő a tulajdonos, így még egy papír kell arról is hogy mindketten beleegyeznek. Ez így három alkalom lenne, mákomra kettő volt, de ez számomra így hihetetlen... ha fent lennének a papírok valahol a neten, praktikusabb lenne (lehet fent vannak csak nem találtam...)

    Blogbejegyzés 4 hónapja 2

  • Bentfekvés

    Múlt keddtől újra a pécsi Immonulógiai és Reumatológiai Klinikáján vendégeskedtem állapotfelmérés céljából.
    Nemrég kezdtem egy új gyógyszert, ami főleg a bőrvastagodásra és a tüdőérintettségre fókuszál.
    Lássuk az eredményeket: a bőrpontszámom másfélszeresére kúszott fel, ami azt jelenti, hogy most már nem csak a karomon és a kezemen érezni, hogy vastagabb a bőröm, hanem a hasamon és a lábamon is. Illetve a gyógytornász szerint az ujjaimon is érezni hogy egyre inkább gyulladnak be.
    Erre a kezelőorvosom azt mondta, hogy ez csak egy dolog, ne ijedjek meg, mert meglátjuk hogy hosszabb távon mit használ a gyógyszer mielőtt nekilátunk aggódni.

    Ezen kívül gyógytornán voltam, meg légzésfunkcióm. A kéztorna után 2 óráig nem tudtam fogni, annyira fájtak a kezeim, a sima gyógytorna után éreztem minden izmom.
    A légzésfunkció pedig ugyanazt az eredményt hozta mint szokta, úgyhogy az nem volt meglepi.

    Összességében nem történt semmi különös, lefolytak az infúziók. Eddig ez volt a legbékésebb bentfekvésem.

    Remélem legközelebb is hasonló lesz csak jobb eredményekkel.

    Blogbejegyzés 7 hónapja 6

  • Utálok függő lenni

    Voltam én már függő, többször, egyszer sem szórakozásból, de nem gondoltam, hogy egyszer ennyire szar lesz.

    Először az antidepresszánsok világába csöppentem az első íznyi arcidegzsábámmal, másodrszor az epileptikumok világába, a második íznyi arcidegzsábámmal.

    A legrosszabb pedig most jön: methotrexát, ezt ízületi gyulladásra adták, és most eljutottunk oda, hogy ha 1 alkalommal kihagyom (heti 1x kell szedni) akkor mindkét mancsom csuklótól az ujjakig kisugározva az alkarokba fáj, alvás közben is. Most kaptam mellé fájdalomcsillapítót amíg visszaáll a helyzet, de gyakorlatilag kibírhatatlan a dolog :(
    Novembertől új gyógyszer, jó lesz az átszokás :(

    Blogbejegyzés 8 hónapja 14

  • Decathlonos alsókesztyű kapacitív ujakkal

    A Raynaud szindrómámnak köszönhetően elég sokat fáznak a kezeim, nagyon sokat, 25 fok alatt elkezdenek kihűlni.

    Ezért megoldást kerestem erre, kesztyű formájában meg is találtam. Tegnap elvándoroltam a Decathlonba és találtam sízéshez használatos alsókesztyűt. A nagy poén a dologban, hogy a mutató- és hüvelykujja kapacitív, tehát munka közben is tudom rendesen használni, mert néha kénytelen vagyok telefont vagy tabletet ragadni napközben. Ezen kívül nem szőrösödik és pont jó a mérete. Helyből vettem kettőt, egyet beköltöztettem az egyetemre. Mondjuk valami hagyományos színben az én méretemben nem volt, de a kedvenc színemben igen :)

    A slusszpoén a történet végére: a pénztáros csajok ámuldoztak hogy mégis hogy működik a kapacitív része, elmeséltem és ámultak, majd megkérdezték, hogy nincs kedvem ott dolgozni? Igazából az én alkatommal egy vicces lenne. Majd felvilágosítottam őket a foglalkozásommal kapcsolatban :) (azt nem meséltem el, hogy amúgy a termékleírásban szerepel a megoldás :P)

    Blogbejegyzés 9 hónapja 18

  • Scleroderma

    Ezt a bejegyzést azért írom, mert belecsöppentem egy világba akaratlanul, és azt gondolom, hogy erről minél több embernek kell tudnia. Ez a világ egyrészt az immun betegek világa, ezen belül pedig a sclerodermával élők világa.
    Írhatnám azt is, hogy az ettől szenvedőké, de inkább élünk vele, jobban hangzik és kevésbé okoz betegségtudatot.

    Mi is ez a "betegség". Azért teszem idézőjelbe, mert én az életem egy tényezőjének érzem, amivel együtt kell élni, vigyázni magamra, nem szeretnék tudatosan beteg lenni.
    Nos a systeamas sclerosis (scleroderma) egy autoimmuin betegség, ami első sorban hegesedéssel jár. A nevét onnan kapta, hogy a legtöbb megbetegedés a bőr vastagodásával kezdődik, jobb esetben csak a bőrt érinti.
    Több fajtája van, van ami szervi érintettségű és van amelyik enyhébb, vagy később jön elő ez a dolog.

    Általában ízületi gyulladással jár, a bőr vastagodásával, az ujjak kisebesedésével, Raynaud-szindrómával. Szépen sorban nézve: az ízületi gyulladás mindenkinek ismerős, a bőr vastagodása, elvileg tapintható dolog, bár szerintem leginkább a szakembereknek az elején, amikor már ténylegesen vastagodik, akkor az már nagyon nem jó, ilyenkor nem tudja az illető mozgatni rendesen a testrészeit. A Raynaud-szindróma pedig arról szól, hogy az kézujjak hidegben elfehérednek, majd kivörösödnek, és fájnak, ennek vannak azért szintjei.

    Folytatás...

    Blogbejegyzés 9 hónapja 6

  • Kórház én így szeretlek

    Tegnap este csörgött a telefon, apa volt az: "Anyád most kerül kórházba". Először nem hittem a fülemnek, majd elmesélték, hogy mi is van. Múlt héten Ubul nevű drótszőrű németvizslánk megkapta anyát. Baleseti, kitisztít beköt, pápá.

    Aztán tegnap elvándoroltak megint, mivel bepirosodott a seb, és nem nézett ki jól. Mint kiderült, elfertőződött a dolog, és közölték hogy akkor bent fekvés. Rendben, próbálkoztak, hogy mivel csak injekciós kezelés lesz ezért had menjen haza, hiszen 10 perc sétára lakunk a kórháztól, és apa majd elhozza autóval. Nem engedték. Este befeküdt, majd reggel hívtam, hogy mi a helyzet. Olyan gyógyszert akartak Neki beadni, amire allergiás, és a felvételi lapon is szerepel. Ha nincs reggel eszénél és nem kérdezi meg, akkor most lehet hogy nagy baj lenne.
    Ezen felbuzdulva, most saját felelősségére hazamegy és bejár az injekciókért. Tegnap este nem történt semmi, senki rám sem néz, az injekciókat meg így is úgy is megkapja.

    Azért felháborító, hogy ez megeshet. Belátom, és tapasztaltam, hogy az ápolónők és az orvosok túlhajszoltak, azért ez mégis sok.

    Blogbejegyzés 11 hónapja 48

  • Pórul jártunk

    Tegnapra megbeszéltük párom édesanyjával, hogy ne mindig ő főzzön ránk amikor ott vagyunk, hanem majd mi főzünk vacsit meg mára az egész családnak ebédet. Be is vásároltunk szépen, majd miután hazaértünk neki is álltam összedobni a kaját.
    Mikor bontottam a tálcás húst, csak akkor láttam, hogy aznapig fogyasztható a cucc, de hát ha addig fogyasztható. ha ma megsütöm-főzöm, akkor nem lesz vele gond. Gondoltam én naivan.

    Szépen bele is pottyantotta a lábosba a hagyma mellé, hogy majd megpirítom. Előtte nem látszott rajta semmi, miután el kezdtem kevergetni valami borzalmas szaga kezdett lenni és az állaga is fura lett. Kuka az egész.

    A kaja megmentője az, hogy mellettük is van egy kisebb ilyen bolt és ott a pultból vettünk újabb adagot.

    Azért szerintem ez így egészen gáz, hogy ez így előfordulhat...

    Blogbejegyzés 12 hónapja 19

  • Konferencia, Balaton, egy kis nyárkezdet

    Csütörtökön indult a fizikus doktoranduszok konferenciája, más néven DOFFI. Ez volt a negyedik alkalom, én pedig másodszor vettem rajta részt.

    Kicsit nehezen indultam el, gyomortükrözéssel indítottam ugyanis a napot. Sebaj, menni kell, úgyhogy 1-kor el is indultunk a kollégával, majd Fenyvesen találkoztunk a többiekkel és első dolgunk volt becsattanni a vízbe. Másnap kezdődtek a szakmai programok, délelőtt délután előadások, 12-16 fürdés és társai. Jól éreztem magam nagyon, Maci mondjuk hiányzott, de lesz még ilyen.

    Vasárnap Maci és két barátunk lejöttek Fenyvesre és én velük mentem haza :) Előtte még loccsantottunk egyet. Ez volt az első alkalom, hogy együtt pancsoltunk Macival, szerintem lesz még ilyen a nyáron. Aztán társas és irány haza. Az úton még benéztünk Kaposvárra hozzánk, megköszöntöttük Aput apák napja alkalmából és indultunk is, hogy időben hazaérjünk.

    Sikerült Szentlőrinc környékén elaludnom, de nem sokáig :) Onnan albérlet, kidobtuk lakótársam és mentünk tovább a Dombra. Ott kidobtuk a másik barátunkat és utána már csak a kiérdemelt zuhany és ágyikó várt. :)

    Blogbejegyzés 12 hónapja 0

  • A tanári pálya márpedig menő!

    A tanári pálya márpedig menő! - Hangzik el Joós Andrea szájából a TEDxDanubia által leközölt előadásában.

    Egy nagyon érdekes előadást lehet végighallgatni. Nagyon sok motiváló tényező van a dologban. Én mégis kissé elgondolkodtam. Magam is oktatok, bár nem alap- és középfokú intézményben, ennek ellenére a dolog minden rezdülését átérzem, mert a legközelebbi felmenőim a pedagóguspályát választották és már 28 éve űzik ezt a sportot. Szerintem ez egy sport, néha élsportnak is tekinthető.

    Amit elmond az előadó frenetikus, valóban így kell hozzáállni a diákokhoz, így kell őket motiválni. Azért a tanári pályának vannak árnyoldalai is, mint mindennek.

    Nem minden esetben adottak a körülmények a minőségi oktatáshoz. Nem feltétlenül az eszközparkra gondolok, ennél fontosabb tényezőkre. Szerintem az oktatás két fontos tényezője a tanár mellett a gyermek, akit tanít és a szülő akivel együtt kell, hogy működjön.

    Először is, a szülő. A szülő támogatása nélkül majdhogynem semmit nem ér a dolog. Nem azt gondolom, hogy ajnározni kell a tanárokat minden áron, hanem azt, hogy nem szabad szembe menni azokkal az értékekkel, amiket ő át akar adni a gyerekeknek, ha ennek a szülő gyökeresen ellentmond nem ér semmit az egész.

    Folytatás...

    Blogbejegyzés 12 hónapja 37

  • Ez a hét hosszú lesz

    Azt hiszem ez egy hosszú hét lesz, még akkor is, ha ez a héten az utolsó munkanapom.

    Holnapra rendeltek be osztályos felvételre az Immunológiára, kivizsgálásra. Bevallom őszintén, inkább dolgoznék, de ezen is túl kell esnem valahogy.
    Megnézik, hogy akkor most van-e sclerodermám vagy nincs, és remélem hogy a kezemmel is kezdenek valamit, mert kezdek belebolondulni a dologba.
    Holnap reggel viszem a motyómat, elvileg nem kell bent aludnom, és meglátjuk mi lesz. Felszerelkezek könyvekkel unalom ellen. Majd meglátjuk mi lesz.

    Blogbejegyzés 1 éve 5

  • Nem tudok aludni

    Mármint leteszem a fejem és alszom, de valahogy nem oké. Nem pihentem ki magam már régen. Reggelente a párom aggódva néz rám és elmeséli, hogy éjjel többször megnyugtatott, mert nyugtalanul aludtam, nem ébredtem fel rá, csak elcsendesedtem.

    Nem emlékszem ezekre a mozzanatokra, de este 7-re elfáradok, akkor is, ha melóznom kell. Szépen lassan megőrülök. Reggel az egyik csajszi azzal fogadott, hogy úgy nézek ki, mint aki nem aludt. Úgyis éreztem magam, pedig aludtam.

    Arra tudok tippelni, hogy a fájdalomcsillapító elnyomja a fájdalmat, de nem tudok mélyen aludni, tegnap már valeriánával próbáltam elaludni, hátha.

    Remélem 2 hét múlva kiderítik mi a frász bajom van...

    Blogbejegyzés 1 éve 29

Hirdetés

Copyright © 2000-2016 PROHARDVER Informatikai Kft.