Hellósztok. Ez nem kamu. Az édesanyám egy ismerőse kért meg bennünket, hogy segítsünk a leigh kórban szenvedő gyógyithatatlan kisfiának orvosi segítséget találni az interneten keresztül. Nekem a prohardver jutott az eszembe, igaz hogy ez egy hardveres fórum, de talán ti is tudtok segíteni, ha másban nem is, legalább abban, hogy az alábbi levelet mily módon lehetne közzé tenni, akár külföldön is, milyen lehetőségek vannak odakinn, milyen fórumok, (le lesz forditva a levél angolra). A gyereknek első sorban orvosi segítségre van szüksége. Következzen a levél:
''Egy kétségbeesett édesanya fordul Önökhöz segítségért..

Az idősebb gyermekem gyógyíthatatlan beteg, un. Leigh kórban szenved. Ennek az anyagcsere betegségnek a következtében az alábbi járulékos betegségek jelentkeztek:
Ataxiás
Lactátacidózis
Dislexia
Látásával baj van
Hallásával baj van
Epilepsziás
Beszéde egyre romlik
Nem fejlődik
Izomsorvadása van
Szinte állandó arcüreggyulladása van(pedig már műtötték vele)
Időnként dühkitörése van, agresszív, mely általában sírással végződik.
Pedig egyébként jó gyerek
Hyperpiruvát

Tejmentes, szénhidrogén szegény diétát tartunk, valamint nem ehet csokit, kakaót, paradicsomot, banánt, aprómagvas gyümölcsöket.
Timonilt, Q-10-et, C vitamint, Gyógyszertári szódabikarbónát szed.(Természetesen orvosi rendelvényre)
Itt Magyarországon nem sok jóval biztatnak, azt mondják, hogy az a csoda ezt a kort megérte.
A gyermekem sokat szenved, mind fizikailag és lelkileg is. Nincs olyan hét, hogy valami miatt ne kelljen vizsgálatra orvoshoz menni. Kórházban is többször volt.
- Hallássérültek iskolájában most volt un. 0-os, szeptemberben kezdené az első osztályt.
- A másik gyermekem sem problémamentes
- A beteg gyermekemmel gyes-en vagyok. Anyagilag is nagyon nehezen tudunk megélni.
Ennek ellenére az a legborzasztóbb nap mint nap azzal a tudattal élni, hogy mikor robban le, mikor lesz magatehetetlen és hogy bármikor elveszíthetem Őt.
- Nagyon kérem, könyörgök, ha él a világon valahol olyan orvos vagy orvoscsoport aki önzetlenül tudna rajtunk segíteni, kérjük jelentkezzen!
- Reménykedem, bizakodom, hogy valami csoda folytán lesz ebben a nagy világban valaki aki segít rajtunk. Előre is köszönöm és mélységes hálám annak aki megpróbál drága kisfiamon segíteni.
Sajnos az idő ellenünk dolgozik!
Várom mielőbbi jelentkezésüket, segítségüket!
''
Ha valaki tudna segíteni, irjon a leighkor@freemail.hu-ra, vagy az eziskamu@freemail.hu-ra. Köszönöm mindekinek.
UI:
Én ezzel próbálok segíteni.

Hát köszönöm a választ. A gyerek sajnos tényleg beteg, és a család egyelőre szeretné elkerülni a teljes nyílvánosságot. Magyarországon szinte minden korházat megkerestek eddig, úgyhogy segítséget csupán külföldről várhatják, bár hátha itt Magyaroszágon is tudnának segiteni. Nem ismertek véletlenül olyan fórumokat, helyeket interneten, ahol ilyen jellegü segítséget lehetne kérni?

nem ertem.
nem veszik fel egyikkorhazba se? vagy nem tudjak ellatni, mert nincs valami gyogyszer vagy ilyesmi?

Sajna szerintem nyilvánosság nélkül ma nem sokra mennek. Ha nincs a köztudatban nem kaphat meg minden segítséget. Ha sokan látják talán olyan valaki is felfigyel aki aktív segízséget nyújthat.
Mindenesetre jobbulást kívánok neki és igyekszem keresgetni valamit.

Ha minden kötél szakad akkor ne félj az akasztófától.

Hát sajnos gyógymód nincs.

milyen segitsegre van szukseg?

[L]http://www.google.co.hu/search?q=leigh+disease&ie=UTF-8&oe=UTF-8&hl=hu&btnG=Google+keres%C3%A9s&lr=[/L]

Sok ilyen szülővel találkozom, de sajnos el kell fogadnunk: egy-két kórkép kivételével, amit itthon nem tudnak kezelni, külhonban sem képesek. Szóval ez a gyűjtsünk pénzt külföldi kezelésre, sajna többnyire parasztvakítás. A külhoniak profitorientáltak, és ha van, aki kifizeti, bármit megcsinálnak. Akkor is, ha tudják, semmi értelme. Ha úgy tetszik, csúnyán visszaélnek az elkeseredett szülők hiábavaló reményével! Valóban, 15 éve más volt a helyzet, de a határok nyitottá válásával orvosaink sok tudást ''behurcoltak'', eszköz még kevés, de van!!!

Emlékezzetek vissza: néhai Miniszterelnökünket is úgy megkezelték Kölnben, hogy hamarosan belehalt. Itthon, a szokásos kezeléssel még éveket élhetett volna...

''The prognosis for individuals with Leigh's disease is poor. Death usually occurs within a few years. Occasionally, patients may live to be 6 or 7 years of age and a few patients have survived to the mid-teenage years. Children who survive the initial bout with the disease may not fully recover and are likely to face successive bouts of devastating illness which ultimately causes death.

http://www.szentagothailab.sote.hu

Mindezeknek ellenére mégis bízik a család, hogy van valahol a világon egy orvoscsoport aki tudna és hajlandó is lenne segíteni. Nem tudnátok mondani valami fórumot az interneten ahól közzé lehetne tenni angolul a kérést, hogy esetleg ilyen kutatással foglalkozó emberek is észrevegyék? Elsősorban tényleg orvosi és nem anyagi segítség kellene.

Ha vki veszi a fáradtságot és rákattint a #8-as hozzászólásban lévő linkre akkor onnan el lehet indulni. Jobb nincs. A keresés egyébként az alábbi eredménnyel zárul:
1 - 10. találat a 81,700 közül. A keresés 0.15 másodpercet vett igénybe

Hajrá. Bátorság nélkül nincs győzelem.

Jobb későn, mint még később...

Bocs, igazad van csak a kórleírást néztem.