Sziasztok!

Batman barátom őszinte írásától és támogatásától felindultan, kimondom azt amit néha nehezen teszek meg, hogy Epilepsziás vagyok! 21 éves vagyok és tavaly augusztus óta regisztráltan beteg. Hasonlóan Tibihez én sem különböztem túlzottan másoktól és aki nem ismer, nem is veszi észre. Viszont aki jobban ismer tudja mennyi mindennel jár az, ha az ember fia a „szent betegségben” szenved.


Az első roham:


Annyi bizonyos, hogy csendes egy betegség. Az első nagy rohamig. Velem is így volt, töltöttem a nyári szünetemet, buliztunk, PH! táboroztunk. Egy napon ( 2006.08.28. ) rokonommal játszottunk a gépen. Ő kiment a mosdóba, erre még emlékszem, a többit már csak az édesanyám és a rokonom elmondásából. A földszinten édesanyám arra eszmélt, hogy óriási csörömpölés van az emeleten és a mosdóból érkező rokonom pár pillanat múlva segítségért kiált. Édesanyámat nem fogadta kellemes látvány, mivel én a földön fekve, rángatózva, véres habot ontottam a számból. Hívta a mentőket, édesapámat, ki tudja már milyen sorrendben, mivel azt hitte, hogy ott halok meg a karjaiban. A mentősök megérkeztek, a roham enyhült, én pedig elaludtam. Mikor felkeltem, már az ágyamon, csak a mentős tiszteket láttam magam körül. Elmondták, hogy rohamom volt, hogy édesanyám a földszinten lábadozik és megkérdezték, hogy képes vagyok-e felkelni. Én felfogtam amit mondtak, sűrűn helyeseltem is, de túlzott érzelmi hullámok nem voltak bennem. A derekam eszméletlenül fájt, mint kiderült kettétörtem az állólámpámat, mikor lezuhantam a székemről. Lementünk a földszintre, édesanyámat egy harmadik mentős ápolta. Kórházba beérve, elsőbbséget kaptam nem tudom mennyi beteg előtt.


A kórház és a vizsgálatok:


Gyors EKG, majd becsövezték a karom. A tű szúrására eszméltem, hogy én kórházban vagyok. Kint édesapám várt, irány a CT. A felvételeken semmi nem látszott, ezt is vártuk tőle. Ezen a napon már csak egy infúziót kaptam ( szó nélkül benne volt a rohamgátló szer ), valamit egy orvos jött vizsgálni. Itt néhány egyszerű gyakorlatot kellett végrehajtani, amiből annyi derült ki, hogy nincs agykárosodásom. Megérkezett szerelmem is, arcán egy fájdalommal teli mosollyal, de nekem ez is sokat jelentett.

Egy hetet töltöttem kórházban, ezalatt elvégeztek rajtam egy ébrenléti EEG-t, valamint egy alvásmegvonásos EEG-t. Ez utóbbin megtalálták a rendellenességet, ami az éjszakázásból fakadó fáradtság miatt jött felszínre. Már csak a gyógyszert kellett beállítani, tehát reggel és este Tegretol-t kell szednem. Később még megejtettünk egy MR-t és egy vér vizsgálatot.


Egy epilepsziás élete:


Előre kell bocsátanom, hogy a rohamok gyógyszeres kezeléssel a legtöbb esetben tökéletesen megszüntethetőek. Az orvos megígérte, hogy fiatal korom lévén meg fogok gyógyulni. Viszont a gyógyulásnak ára van, az ár pedig elég komoly életmód változtatás. Kerülni kell a villogó fényeket, a szellemi- és fizikai fáradtságot. Jogosítvány ugrott, a kerékpározás pedig meglehetősen kötött. Az orvosom azt javasolta, hogy forgalomban ne közlekedjek, máshol viszont lehet. Visszatérve a szórakozóhelyekre, az olyat kerülnöm kell, ahol stroboszkóp van. Úszni csak felügyelettel mehetek, mivel egy roham folytán könnyen vízbe fulladhatok. Órám reggel és este 7-kor csörög, hogy vegyem be a gyógyszert. Végén említem azt ami talán legkevésbé zavar, a teljes alkoholmentességet.

Azoknak, akik a közvetlen környezetemben élnek is megváltozott az élete. Állandóan van velem valaki. Ha tanulok 30 percenként ellenőrzés, ha valami zörög, csattan, koppan, azonnali ellenőrzés. Így bizony szüleim állandóan fülelnek a gyanús zajokra, én meg persze nem győzöm nyugtatni őket. Nem hibáztathatom őket, borzalmas lehetett engem úgy látni, ahogy ők.

Hat hónaponként vér- és vizelet vizsgálat, főleg a májenzimre kíváncsiak. Ezzel most kissebb gondjaim vannak, bővebbet csak 1 hónap Legalon szedése után tudok mondani. Valamint járnom kell epilepsziás gondozásra, erre júliusban megyek először.


Reakciók:


Legtöbben meglepődnek és furcsán néznek, mikor meghallják, hogy milyen betegségem van. A nővérek általában csak sajnálkozva csóválják a fejüket, pedig ők is tudhatnák, hogy nem halni készülök. Aki nem ismeri a betegséget, azt szépen felvilágosítom, utána rögtön másképp áll a dologhoz. Ez a tévhit azért van, mert sokan úgy gondolják elsőre, hogy elmebeteg vagyok. Dehogy vagyok! Ez egy krónikus idegrendszeri betegség. Nem korlátoz semmilyen munka megtanulásában és végzésében, csak ügyelnem kell pár dologra.


Remélem, hogy sokaknak felkeltettem érdeklődését. Nem akarok túlzottan terjedelmeset írni, aki kíváncsi további részletekre az kérdezzen nyugodtan! Várom hát véleményeteket arról, hogy ti hogyan álltok, állnátok hozzá elsőre egy epilepsziás emberhez. Megijednétek, sajnálkoznátok vagy mit sem törődve, az egészségesekkel egyenrangúként kezelnétek?

Üdvözlettel: Sianis

Beköszönő

Mivel kezdjek egy ilyen írást, amire példát még én magam se láttam? Talán azzal, hogy mi is lesz itt olvasható. ngabor2 [link] becenéven ismert barátommal elég sokat beszélgettünk arról, hogy mi lenne, ha a Linux-ot, nem mindig csak foltozgatnánk a fórum témáin belül, hanem be is mutatnánk, hogy hogyan is képes üzemelni. Adott esetben egy mostanában divatos számítógép rétegen, nevezetesen a notebookokon. Alapanyag hiányában egyelőre a saját kis szerzeményeinket fogjuk bemutatni, mindezekből valami tesztfélét gyúrva. Fogadjátok tehát szeretettel, kellő toleranciával és kevesebb csodálattal. Lássuk is akkor, hogy miből élünk, lássuk a nyers paramétereket.

Albacomp Tablenote

CPU: Intel Pentium M (1600 MHz)
Memória: 256MB DDR
Merevlemez: 40 GB Samsung
Kijelző: 14.1'' TFT kijelző (1024x768 felbontás), forgatható érintőképernyő
PCMCIA: PCMCIA II
Chipszet: Intel 855GM
Billentyűzet: Magyar
Egér helyett: Touchpad
Hang''rendszer'': AC '97 hangkártya + 2db belső hangszóró
Hangkártya portok: 1x fejhallgató csatlakozó, 1x mikrofon csatlakozó
I/O portok: 2x USB 2.0, 1x IrDA 1.1, 1x VGA port
Kommunikáció: 1x RJ11 56k modem, 1x RJ45 10/100 ethernet csatoló, 1x Intel Ipw 2200 WLAN
Kártyaolvasó: 4 in 1 kártyaolvasó
Tartozék: Li-Ion akkumulátor
Méret: 313 x 265 x 26.5 mm
Tömeg: 2.2 kg

Lássuk, hogy ebből mi is működik úgy, ahogyan azt egy géptől elvárjuk. Feltűnhet, hogy a gépben nincs CD/DVD olvasó. Nem hagytam ki a listából, a gép egyszerűen annyira vékony, hogy fizikailag nem fért bele. Jobban belegondolva rendszertelepítésen kívül sok egyébre nem is használnám, hiszen mára az USB-s memóriák és a hálózat annyival könyebbé teszik a gyors adatcserét. Természetesen azért rendelkezem egy USB-s külső CD/DVD olvasóval, mivel telepíteni azért valahogyan kell. Következzék a rendszer és telejesítménye.

Ubuntu 6.10 ( Edgy Eft ). Meglehetősen divatos operációs rendszer, elterjedt és tesztelés céljára kitűnően alkalmas.

Telepítése nem okozott gondot ( sajnos egyes disztribúciók képtelenek a külső CD-Rom kezelésére ). Képernyő maximum felbontáson működik, sajnos az érintőrészét a mai napig nem tudtam üzembe helyezni. A kernelben ugyan találhatóak bizonyos érintőképernyő támogatások, de ezek az én példányomra nem vonatkoznak és a gyártó sem mutatott támogatási szándékot ilyen téren. Első pillanattól kezdve működik a touchpad, a hangkártya, az usb portok, a vga kimenet, a modem, az ethernet és a wlan kártya. Sajnos a kártyaolvasó szintén nem képes lábra állni, köszönhetően a gyártónak, aki több külföldi és saját magam által küldött levelet sem méltatott válaszra. ( Okulva hibámból, érdemes előtte tesztelni Linux alatt a teljes rendszert, vagy ha sürgős a dolog, megbarátkozni a gondolattal )

Had beszéljek kicsit a rendszer működéséről is. Egy notebooktól, pláne Centrino technológiával már elvárható, hogy megfelelő energiagazdálkodással rendelkezzen. Szerencsénk van, hiszen az Intel kiválóan összedolgozik a Linux társadalommal, így semmilyen hiányt nem szenvedhet az ember. A Gnome ablakkezelő szériatartozékként szállítja a CPU frekvenciakezelését végző kisalkalmazást, amit egy paranccsal tökéletessé fejleszthetünk, így bármikor kedvünkre szabályozhatjuk a frekvenciát, de akár az egyes szabályok ( governor, hirtelen nincs jobb név erre ) között is választhat az felhasználó. A wlan kártya is alapból támogatott, bár a WPA titkosítású hálózatokhoz szükséges egy igen hasznos alkalmazás beszerzése ( NetworkManager ) , ami érthetetlen módon nem kerül azonnal telepítésre. A különböző üzemmódok ( felfüggesztés, hibernálás ) is működőképesek, régebbi Ubuntu verzióknál voltak problémák, szerencsére mára ezek kijavításra kerültek. A PCMCIA portot még nem használtam semmilyen eszközzel, de gyanítom, hogy működőképes.

Illene valami összefoglalót is írni a végére. Összességében én megfelelőnek találom a Linux használhatóságát ezen a notebookon, az egyes hiányokat is beleszámítva, ami nem vigasztaló módon nem róható fel a közösségnek. Szövegszerkesztés, programozás, internet böngészés, levelezés...nevezzük ezeket alap funkcióknak. Tehát az alap funkciók ellátására kitűnően alkalmas, a paraméterekből látható, hogy nem egy játékgép, de nem is arra lett szánva, a rendszer sem. Nem is rabolom tovább senki idejét, csak remélni tudom, hogy nem vettem el senki kedvét a további olvasástól.

Sianis