2020. július 5., vasárnap

Gyorskeresés

Scleroderma és amiért nem beszélünk róla

Írta: | Kulcsszavak: scleroderma . autoimmun

[ ÚJ BEJEGYZÉS ]

Nos azt hiszem, hogy aki csak egyszer is rátekint a blogomra láthatja, hogy számomra ez egy fontos dolog, és elég sokszor hozom fel. Most nem arról szeretnék írni, hogy milyen tünetei vannak, vagy hogy nekem ez milyen szörnyű, ez már lerágott csont és tulajdonképpen már nem is tekinthető szörnyűnek. Ha valaki olyan szerencsés mint én, hogy támogató családtagok sora áll mellette és mögötte, és viszonylag nyugisan aktív a betegsége, akkor azt hiszem, hogy meg lehet tanulni vele élni.

Akkor mégis miért tépem a számat virtuálisan, miért ezzel foglalkozom 2017 második napján. A válasz az szerintem a "láthatatlan betegségeket" láthatóvá kell tennünk oly módon, hogy "awareness" avagy az emberek tudomása a dologról. Hogy ez miért fontos? Mindenkinek másért. Nekem azért is, mert erre tettem fel az életem egy részét. 2016 október elején elment az Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület elnöke, most is hiányzik mindenkinek a közösségből. Nem sokkal ezután megkerestek, hogy igaz nem én voltam az első választás, hiszen nincsenek cégekkel jó kapcsolataim, közalkalmazott vagyok, viszont fiatal, agilis és tenni akaró. Így némi tépelődés után elvállaltam, hogy indulok az elnöki posztért. 2016. november 30-án a közgyűlés megválasztott és bár még tanulom a dolgot sok új ötletem van, ami beválhat.

Meglátásom szerint nem feltétlenül az idősebb korosztályt kell elérnünk, leginkább a fiatalokat. Miért is? Egyrészt abban a talán szerencsésebb esetben, amikor nem fiatalon jön elő a betegség, akkor az idősebb betegnek a gyereke, unokája tud segíteni. Ilyenkor jó dolog, ha hallott róla, nem azt mondom, hogy tudjon mindent, mert az ember agya szelektál. De ha egyszer lát ilyet valahol, hogy scleroderma, és hogy kb. mivel kapcsolatos és valahol az agya "hátsó felében" megül, akkor ha közel kerül ehhez a betegséghez, akkor nem esik kétségbe, tudja hogy Magyarországon kihez kell fordulni és kihez lehet. Másrészt a szerencsétlenebb eset, ha a betegség korán kezdődik (van akit 10 évesen diagnosztizálnak ezzel) akkor ő még eléri a közösségi médiát. Külföldön számtalan facebook oldal, instagram blog és twitter csatorna van, ahol az egyesületek és a betegek egy része megosztják az infókat. Talán ez itthon kicsit hiányos, mert eddig nem ez volt a fontos, hanem az, hogy a különböző gyógyszerekért kiharcolják a támogatást, hogy a szervezetet felépítsék és még sorolhatnám. Ezek természetesen fontosak is maradtak, de most bekerült emellé az is, hogy szélesebb körben ismertessük meg ezt a betegséget az emberekkel.

Tudom azt írtam, hogy nem fogom magammal példálózni, de most megteszem. Idén szilveszterkor egy gyulladáscsökkentő krémes párapakolással a kezemmel ünnepeltem, és nem azért, hogy felhívjam a figyelmet magamra, egyszerűen fáj. Voltak olyanok a bulinkban akikkel még nem találkoztam, így bár nem az első kérdésül volt, de megkérdezték, hogy miért vagyok bekötve. Az elején még megpróbáltam elmesélni, hogy hát ez van, majd lerövidítettem, hogy ízületi gyulladásra. Egyszerűbb, mindenki megérti, talán még némi igazság is van benne. Továbbra sem azt mondom, hogy ezt a betegséget mindenkinek ismernie kell, de amikor kimondom azt a szót, hogy autoimmun betegség, akkor legalább ne az legyen az első kérdés, hogy és az fertőző? Tehát valami olyat szeretnék, szeretnénk elérni, hogy a köztudatban legyen az, hogy ilyen van és nem kell félni az ilyen emberektől sem.

És elértünk oda, hogy miért nem beszélünk róla, mert egyszerűbb, mert mindenki fél és az olyan kérdésektől és kijelentésektől védjük magunkat, mint: "Nem is látszol betegnek.", "És akkor te nem is dolgozol?", "Ki fertőzött meg?", "Hogy tudsz így élni?" és társai.

Félünk attól, hogy valami kísérleti nyúlnak néznek minket, vagy mutánsnak, vagy egyszerűen csak kibúvónak tekintik a dolgot és azt gondolják, hogy csak színlelünk, mivel nem látszik. Ezért nehéz ezt megosztani másokkal.

Számomra ez most már egy kihívás: egyrészt a magam kis életét rendbe tenni. Hiszen azért ezzel együtt élni sem a legegyszerűbb történet, mind fizikailag, mind lelkileg, illetve hogy a a betegtársakkal karöltve valami jót tegyünk mind magunknak mind másoknak.

Tudom nagyon fennkölten hangzik a dolog, de szerintem nem az, ha már így alakult, hogy ezzel és így kell élnem, akkor hozzuk ki belőle a legjobbat.

Hozzászólások

(#1) oszi666


oszi666
(őstag)

Ki az az idióta aki ilyeneket kérdez egy bekötött kezű embertől?...

It is not birth, marriage, or death, but gastrulation, which is truly the most important time in your life.

(#2) greenity válasza oszi666 (#1) üzenetére


greenity
(aktív tag)

Van amelyiket persze nem ilyenkor teszik fel. :)

Nem minden az, aminek látszik.

(#3) Mr.Csizmás


Mr.Csizmás
(félisten)

gratulálok a megválasztáshoz :R

| Cicu & Cica VII | id: fritzkandur (#2997 Bnet) | 3D nyomtatás -> https://bit.do/fliccprint | eladó Fuji XT10, PLA filamentek

(#4) greenity válasza Mr.Csizmás (#3) üzenetére


greenity
(aktív tag)

Köszi, egyelőre szokom a helyzetet, sajnos sok falba ütközünk, pályázatokról maradunk le, mert még nincs meg a cégbírósági bejegyzés :(

Nem minden az, aminek látszik.

(#5) Dr.Zoo


Dr.Zoo
(senior tag)

Én szeretnék gratulálni. :R

Régóta tervezem egy hasonló pikkelysömörös cikk megírását, nekem sajnos az jutott... ;]

"decretum... Ugros eliminandos esse / rendeljük, hogy a magyarok kiírtassanak."

(#6) greenity válasza Dr.Zoo (#5) üzenetére


greenity
(aktív tag)

Köszi.

A pikkelysömör sem egyszerű történet. Kitartást hozzá.

Nem minden az, aminek látszik.

(#7) petipetya


petipetya
(nagyúr)

"Meglátásom szerint nem feltétlenül az idősebb korosztályt kell elérnünk, leginkább a fiatalokat."

Abszolút egyetértek az egész bekezdéssel. Sőt, minél több közös párbeszéd alakul ki idegen emberek között hasonló témában, annál könnyebb lesz valakinek az élet. Hiszen egy-egy infómorzsa nagyon sokat számít egy teljesen laikus, ám érintett személynek.

Ha jól látom, akkor most a fizikai cél ugyanaz mint eddig, tehát az állapotod mellett élni tovább az életet. A szellemi cél pedig az Egyesület minél hasznosabbá tétele. Gratula. :C

[ Szerkesztve ]

"nincs rá lezsóidő"

(#8) greenity válasza petipetya (#7) üzenetére


greenity
(aktív tag)

:)

Nem minden az, aminek látszik.

(#9) Mister_X


Mister_X
(nagyúr)

Sok sikert a továbbiakban :R

Amikor ilyen cikkeket olvasok, valamiért mindig megkönnyebbülök: nem a tipikus "dögöljön meg a szomszéd tehene is" mentalitás miatt, nem is "nem csak nekem szar" miatt - félreértés ne essék. Az nyugtat meg, hogy mind emberek vagyunk: valakinek egészségügyi, valakinek szellemi problémái vannak, másnak szociális, másnak meg pénzügyi gondjai vannak, de mind emberből vagyunk és igyekszünk félretenni/leküzdeni a problémáinkat. Az ilyenek miatt nyugtat meg a tudat, hogy a monitor túlfelén is emberek ülnek: senki sem tökéletes, mindenki viseli a maga keresztjét.

"Most kell szerénynek lenni, mert most van mire." --- "All dreams eventually disappear when the dreamers wake." --- A warezt tiltja a bushido.

(#10) greenity válasza Mister_X (#9) üzenetére


greenity
(aktív tag)

Igen, mindenkinek megvan.

Ma elég szörnyű volt, hogy a mozizás alatt lemerevedett kezem, ami ráadásul fájt is, megpróbálták a haverok pohár tartónak használni.... nem akarták megérteni, hogy ez rohadtul nem poén. Öltözködni sem tudok egyedül így.

Nem minden az, aminek látszik.

További hozzászólások megtekintése...
Copyright © 2000-2020 PROHARDVER Informatikai Kft.