2024. május 1., szerda

Gyorskeresés

Az első műtétem: Crohn-betegség

Írta: |

[ ÚJ BEJEGYZÉS ]

Előzmények

2008 óta vagyok IBD beteg, sosem voltam egy Schwarzenegger, vékony, de sportos, izmos alkatú voltam. Laktózérzékenységgel kezdődött az egész. hasmenéssel, véres széklettel kísérve. Diétara javultak a tünetek, de örökös hőemelkedésem volt. Ekkor küldtek el Pestre tükrözésre, ahol kiderült, Crohn-beteg vagyok. Tele nyomtak minden finomsággal, immunszupresszáns, kortikolszteroid, gyulladáscsökkentők. Ezek mellett tünetmentes lettem, tudtam élni a megszokott életemet. Kajakoztam, suliba jártam, haverokkal jártam ide-oda.

Viszont az utóbbi időszakom elég nehézkesre sikerült. Sajnos a vastagbél és vékonybél találkozásánál szűkület alakult ki, amitől nem tudtam úgy enni, ahogy kellett volna, meg felszívódási zavar is társult mellé, így az 57 kilóról 1 év alatt lefogytam 39-re, ami a 176 centim mellé nem éppen ideális.

Kórházban

Igen, csont és bőr lettem. Majd közölte a kezelőorvos, hogy műteni kell, és valószínűleg sztómát kell kapjak. Ez egy kicsit lesokkolt. Már aznap befeküdtem a kórházba, műtétre alkalmatlan voltam, ezért fel kellett tápláljanak. Nyakba kaptam vénásan tápszert, csak pépeset ehettem, ennek köszönhetően 3 hét alatt 44 kilóra híztam. Eléggé féltem a műtéttől, illetve a folyamatos Medrol szedéstől néha rámjött a pánik, úgyhogy paráztam rendesen, de túl akartam már lenni rajta. Aztán jött a műtét.

Hát, volt fájdalom rendesen, 4-5 napig alig tudtam enni, úgy görcsöltem. Mellette folyamatosan kaptam a tápszert. Műtét után 1 héttel 41 kiló voltam. A sztómát egész hamar megszerettem, ugyanis 1 évig szinte sehova nem tudtam kimozdulni a hasmenés miatt. Azok után ez megváltás volt. Augusztus 14-én kerültem be, és Szeptember 19-én kerültem haza. Megváltás volt. Hadd ne mondjam, hogy a műtét utáni 2 hétben egy 6 ágyas szobába kerültem, jobbára öregekhez, de lelkileg kikészültem, minden nap sírni tudtam volna.

Hazaérve

Otthon már egy nyugodtabb környezet fogadott, sokat köszönhetek szüleimnek, nagyszüleimnek, mert mindenben támogattak, segítettek. Napról napra csökkentek a fájdalmak, remek étvágyam lett, persze 6 hétig bélkímélő diétán voltam, jó lett az erőnlétem. Lépcsőztem, sétáltam, eljártam ide-oda. Mint régen.

Jelen

Jelenleg 50 kilóra híztam, kezdem vissza kapni a régi formám. Februártól tervezek visszamenni egyetemre, addig is erősödök. Nem kívánom senkinek ezt, amit én átéltem, és én sem szeretnék oda vissza kerülni. De erre van egy jó idézetem: "És miért zuhanunk a mélybe? Hogy megtanuljunk kimászni belőle!"

Köszi, hogy elolvastad!

Hozzászólások

(#1) wody21


wody21
tag

Maximális riszpekt, nagyon szuper srác vagy, tényleg minden elismerésem! A képekért külön jár a kalapemelés! Remélem a műtéttel le is tudtad a nehezét, és innentől kezdve sokkal felszabadultabban élheted az életedet. Hajrá!

(#2) ChrisDzsi95 válasza wody21 (#1) üzenetére


ChrisDzsi95
aktív tag

Köszönöm! :R

Sajnos a betegség műtéttel nem gyógyítható, csak tünetmentessé tehető, de remélem jó sokáig az is marad :))

(#3) KISDUCK


KISDUCK
addikt

Kitartás és jobbulást!

(#4) The DJ


The DJ
addikt

Láttalak már a Facebookos Crohn csoportban is, tényleg le a kalappal, kemény dolog ez, én már csak tudom, sorstársak vagyunk. Túl vagyok én is már egy műtéten, most van kilátásban egy másik, hízni én se tudok, az utóbbi éveim szenvedéssel és kórházba járással teltek. Mocsok dolog ez a betegség, ezer arca van.

https://wpszaki.hu - Minden, ami WordPress, cikkek kezdőknek és haladóknak.

(#5) Thrawn


Thrawn
félisten

Kitartást, így tovább :)

The DJ: szedsz valami gyógyszert? Mi ez a visszaesés nálad? :F Jó rég írtál a Crohn topikba, azt hittem minden ok.

Different songs for different moods. łłł DIII Thrawn#2856 łłł Look! More hidden footprints! łłł D4BAD łłł WoT: s_thrawn łłł

(#6) The DJ válasza Thrawn (#5) üzenetére


The DJ
addikt

Az a baj, hogy kifogytunk a lehetséges terápiákból, volt ami egy ideig használt, de mindig jött a visszaesés és egyre durvább formákban.

Évekig tökéletesen elvoltam egy szem 50mg Imuran mellett, fenntartotta az állapotot, relatíve normális életet tudtam élni. Volt pár fellángolás, de akkor egy közepes Medrol kúra mindig rendbe tett. Egészen addig, amíg már ezek sem voltak elegendőek. Jött egy Remicade kúra, túl sokat nem használt sajnos, jöttek a tályogok, sipolyok, ezeket megműtötték, átálltunk Humirára, úgy tűnt ez működni fog megint, 1-2 évig egész jól megvoltam, ha rosszabbodott az állapot, akkor a két heti adagról egy hetire növeltük és így ment ez jó darabig.

Ezután jöttek a reflux gondok, annyira szétmarta mindenem a gyomorsav, hogy sokszor már elsírtam magam, mert ellehetetlenítette az életem teljesen. Szedtem rá ezer gyógyszert, kb fél évig semmi se használt, aztán ahogy jött úgy múlt el magától hirtelen. Már majdnem megörültem, de felváltotta olyan brutális ízületi fájdalom, amivel felkelni se tudtam. Nyaktól a gerincem végéig. Az agyam lezsibbadt tőle, beszélni is nehezemre esett. Reumatológián minden vizsgálatot elvégeztek, röntgen, CT, vérvizsgálatok, elvileg minden rendben, gyakorlatilag itt már úgy éreztem ez így nem élet. Na ez ment kb 2 évig, rengeteget fogytam, pánikbeteg lettem 2 komolyabb pánikroham után, nem mozdultam ki a lakásból (nem is tudtam volna). A kezelőorvosom leállította a Humirát mert ritka esetben képes ízületi panaszokat okozni és arra jutott, hogy nálam is ez a helyzet. A panaszaim nem szűntek meg, de a Crohn is brutális erősséggel tért vissza. Elkezdtük hát a Metotrexát injekciókat. Minden injekció után 2 napig fel se tudtam kelni az ágyból. A jól ismert "Metotrexát másnap" elég durván csapott le. Majd 2 hónap után beláttuk, hogy én ezt nem tolerálom, úgyhogy abbahagytuk ezt is. Itt nem kaptam semmit egészen addig, amíg úgy kellett bevigyenek a kórházba, mert szinte 5 percenként hasmenés és megállás nélküli görcsök miatt már vizet se tudtam inni, nem hogy enni bármit is. Megint Medrol indult, mellé jött vissza a Humira is. Ezek valamennyire rendbe tettek, legalább felkelni fel tudok már. Hetente szúrom magam, plusz már nagyon régóta megy a Medrol is. Rég el kellett volna hagyni, de se én nem merem, se az orvosom nem javasolta még. Szerintem már rá is függtem rendesen. Igaz hogy már csak minimális adag megy, de érzem, hogy ha elvesszük, akkor megint vissza fogok esni.

Az ízületi fájdalmaim valamelyest csökkentek, de így is állandóak, vannak jobb és pokolian rossz napok. Vezetni nem tudok 20 percnél többet és a pánikbetegség miatt nehéz elhagynom a lakást is. A Crohn mérsékelten aktív, vannak görcseim és néha hasmenés is, de korántsem annyira durva, mint mikor bekerültem. A doki tükrözni és műteni akar, szerinte ki kell vágni a problémás szakaszt, mert ő is látja, hogy ez így nem élet. Én egyelőre még várok, plusz nem ártana hízni és erősödni egy ilyen lépés előtt.

https://wpszaki.hu - Minden, ami WordPress, cikkek kezdőknek és haladóknak.

(#7) mbalint987 válasza Thrawn (#5) üzenetére


mbalint987
aktív tag

Nem semmi történet! Minden jót és sok sikert a továbbiakhoz! :R

(Nem válasz akart lenni, bocsi.)

[ Szerkesztve ]

„Így száll hát sírba a szabadság... tapsvihar közepette.” /Star Wars Episode III/

(#8) ChrisDzsi95 válasza The DJ (#6) üzenetére


ChrisDzsi95
aktív tag

Na basszus, neked is van itt minden ahogy látom...

Nekem a Remicade és Inflectra jó volt, csak később immunis lettem rá.. Humira, Entyvio nem ért semmit. Savam nekem is volt a szűkület miatt. Medrol szintén 1 évig ment 8 mg, de mikor csökkentettem, szarabbul lettem. Szerencsére már 1 hónapja nem szedem. Most csak Imuran 100 mg az adag. Meg egy rakat vitamin, hogy pótoljam ami elveszett :)

Kitartást és jobbulást neked is!! :)

[ Szerkesztve ]

(#9) janeszgol


janeszgol
félisten

Nekem forditva volt. Chront diagnosztizaltak, adtak gyogyszert. Valoban gyulladasban volt a vastag-, es vekonybelem, meg sipolyom is volt, de nem fajt semmim. Aztan 2 honapra abba hagytam a gyogyszereket. Meguntam. Jol is tettem, mivel laktozintolerancias vagyok. Sajnos sokakat felre kezelnek. A laktoz, ha nem tudod lebontani erjed. Emiatt gyulladas alakul ki a vekonybelben (mivel ott erjed). Eleinte csak a tejet vontam meg magamtol, majd kb 5-6 eve teljesen a laktozt. Csokik, parizsik, majkremek, mindent amiben laktoz van, nem eszem. Azota 80-82 kilo vagyok (mondjuk vekony voltam, de sosem alultaplalt, 55 kilo voltam sokaig), tartom is, sipolyom nincs, veres szekletem es hasmenesem nincs.

Haragszom a doktorokra. A Chron egy komoly betegseg es azokra is ramondjak, akik nem azok. "Nem tudjuk mitol alakul ki, nem lehet gyogyitani, de gyogyszerekkel karbantarthato." - aham, anyatokat azt! Ja es meg annyit, hogy vizsgaljak a laktozintolerancia es a vastagbelrak kozotti kapcsolatot. Ugyanis a gyulladas nem jatek a szervezetben.

[ Szerkesztve ]

2024: nem lesz kegyelem a HMD-féle hulladékgyáraknak.

(#10) Thrawn válasza The DJ (#6) üzenetére


Thrawn
félisten

Nem mondom, jól kifogtad :(
Mi is sok gyógyszert kilőttünk már a hatástalansága vagy a mellékhatásai miatt, jelenleg Remicade megy ami úgy néz ki működik. Egyszer ezzel is leálltunk aminek nem lett jó vége (3. műtét), de kapom újra és úgy érzem használ. Abba nem szeretek belegondolni mi lesz ha elveszti a hatását, mert nem sok lehetőségem marad utána. Hova jársz dokihoz?

Different songs for different moods. łłł DIII Thrawn#2856 łłł Look! More hidden footprints! łłł D4BAD łłł WoT: s_thrawn łłł

További hozzászólások megtekintése...
Copyright © 2000-2024 PROHARDVER Informatikai Kft.