Ha ilyen írást találok, mindig belegondolok én hogyan viselném ha valami hasonló, krónikus vagy állandó betegséggel küzdenék. Folyamatosan arra jutok, hogy rosszabbul, mint akiknek az írásait olvasom.
Erőt és kitartást. 
[ Szerkesztve ]
I'm a man with a plan... the plan is to booze as much as I can! ¯\_(ツ)_/¯
Kitartást Zöldike!
Remélem hamarosan kiderül miért van ez, bár sajnos rengeteg olyan dolog van, sőt egyre több a mai világban, hogy nem tudják az okát. Nyilván sok olyan étel, egyéb külső tényező van már most, ami régen nem volt, ezeknek lehet most jönnek elő a tünetei, de remélhetőleg neked nem ez van.
A betegség tisztázott, a kezeléssel szórakoznak
"Egy mosolynál jobb a több"
Baszki mi ez a "túl fiatal vagy ahhoz, hogy beteg legyél" szöveg? Mi erre a jó válasz? "Oké, igazad van, akkor abba is hagyom"?
Teli rüszttel kínálnám meg azt aki ilyen és ehhez hasonló "köszasemmit" közhelyekkel támadna be 
Kitartást meg jobbulást meg mindent!
Azért a saját nagyanyámat csak nem rúghatom meg
"Egy mosolynál jobb a több"
Fájdalomcsillapításra kaptál már TENS (Transzkután Elektromos Neuron Stimuláció) kezelést?
Mondjuk kísérlet alatt nem érdemes, mert elviheti az eredményt.
Utána megpróbálhatod. Ebay-en kapsz USB-ről működőt olcsón. Itthon is, akár a teszkoban is kapsz, csak drágább és elemről működik, ami hamar lemerül.
Az orvosi készülék persze komolyabb (sokkal erősebb), de annak a kezelésnek (akár Pécsen is) a leszervezése nagyon nehézkes.
PS:
eszembe jutott, fizikoterápiás kezelésnek hívják
[ Szerkesztve ]
"Mindig is első szerettem volna lenni!" - II. János Pál pápa
Nem, ilyet nem kaptam, a kezelőorvosom általában elintézi ezt a fájdalmat azzal, hogy ez így szokott lenni, a háziorvos próbálkozik mindenfélével... de kilőttük a skálát.
Most van még egy kezelőorvosom az Immunon, ha megyek hozzá beszélek vele, hogy kezdjünk ezzel valamit, mert a munkám rovására megy...
Köszi a tippet a kísérlet amúgy 96 hét lesz 
[ Szerkesztve ]
"Egy mosolynál jobb a több"
pedig ezt a fizikoterápiás kezelést gyakran szokták alkalmazni
"Mindig is első szerettem volna lenni!" - II. János Pál pápa
Ez azért lehet, mert a fájdalmat csak velejárónak érzik, nagyobb gondnak érzik azt, hogy a süllyedésem mászik fel az egekbe és a gyógyszerek hatására sem megy a határérték kétszerese alá..
"Egy mosolynál jobb a több"
attól még nem kell a fájdalomtól szenvedned
nyugodtan vegyél egy ilyen készüléket, 3000Ft-ot még akkor is megér ha kisebb lesz a fájdalmad
"Mindig is első szerettem volna lenni!" - II. János Pál pápa
Nem tudom mi az alapbetegség ... biológiai kezelés nem jött szóba?
Pont ez lesz a kísérlet
Scleroderma az alapbetegség, itt még nem próbálták a biológiai terápiát és most egy FocuSSced nevű vizsgálat 3. fázisa van, azt vizsgálják, hogy az ízületi gyulladás mellett a többi panaszt (bőrvastagodás, tüdőérintettség, nekem mindkettő van) hogyan befolyásolja.
Épp arra várok, hogy kirandomizálják Hollandiában, hogy mit kapok.. placebot vagy gyógyszert majd és elkezdhessük a terápiát...
"Egy mosolynál jobb a több"
Igen
"Egy mosolynál jobb a több"
szerintem hagyd a francba a kísérleti gyógyszert, én nem kockáztatnám, hogy majd' két évig kezelés nélkül maradjak.
a 10 dolláros rablást is hagyd a fenébe, ilyen marhaságokkal csak lehúzzák az embert.
[ Szerkesztve ]
Egy átlagos héten négy hétfő és egy péntek van (C) Diabolis
A protokoll szerint az első 48 hétben kaphatsz placebót, ami egyébként már 1 hónap alatt kiderül az eredményekből. A 36. hét után elvben lehet visszatérni az eddigi gyógyszerekre, ha kiderül, hogy placebó. De ha tudjuk, akkor ki is lehet lépniés más lehetőségek után nézni.
Más most nincs terítéken, a legerősebb ghyógyszerrel is a 48as süllyedés volt a legalacsonyabb, amit elértek (20 a felső határ). Legutoljára gyógyszer nélkül 64 volt.
Meg próbálni meg kell, mert nem állapot, hogy nem történik semmi.
"Egy mosolynál jobb a több"
Basszus az majdnem 2 év!!!
Egyébként a "túl fiatal vagy hogy beteg legyél"-hez annyit, hogy szerintem egy jobbulást, vagy a melletted állást, a támogatást kifejező gondolatok a mondogalódók részéről sokkal szerencsésebbek lennének...
üdv, adika4444
oké, én nem szólok bele, de hogy én kirohannék a világból, ha egy hónap után kiderülne, hogy placebó, és valaki azt merné mondani, hogy még 36 hétig egyem a semmit és ne aludjak, az biztos.
Egy átlagos héten négy hétfő és egy péntek van (C) Diabolis
Nagy jövő van a biológiai terápiában, reumathoid arthritisben, psoriásisban, chron betegségben már nagyon jó eredménynek vannak. (cholesterin csökkentésben is de azt a magyar emberek nem fogják megkapni, mivel több millió beteget érintene) Legyünk optimisták, hogy hatóanyagot kapsz és segíteni fog, és néhány év múlva meg megkapod TB keretében is.
És nem marad kezelés nélkül, ezeket a szokványos bevált kezelések mellé adják..
(#18) bambano
Bármikor ki lehet szállni, már fokozott figyelem és követés is sokat segít (még ha placebo is), és van esély, hogy - egyébként még nem elérhető, de hatásos gyógyszert kaphat.
És tudom hogy ez izgat a legkevésbé, de az orvos- aki sokat dolgozik vele - pénzt kap érte,így nem csak a hitvány fizetése lesz és nem lécel le külföldre...
[ Szerkesztve ]
Nem bánnám ha haaználna és 1-2 évre tünetmentes lennék. Legalább egy gyereketbszeretnék szülni, ahjoz megbaz kên e hogy ne szedjek marhaságokat
"Egy mosolynál jobb a több"
Kolléganőm 16 éves fia már csak manóval ment, juvenilis reumathoid arthritise van. Elkezdték a biológiai terápiát - ott már van- és teljesen tünetmentes, ugyan azt meg tudja csinálni, mint a tárasi és nem kell fájdalom csillapítót szednie. Szurkolok neked, hogy így sikerüljön.
bejegyzés Kezd kicsit elegem lenni
