Bocsi, de ezt a fajta hozzáállást nem szeretem, hogy _te_ majd megtanítod az embereknek, hogy mit csináljanak, mint egy messiás, aki elhozza a Kánaánt a testileg deformáltaknak.

Akinek nincs elég EQ illetve IQ-ja, hogy fel fogja, hogy a nem "normál" kinézetű embereket ne gúnyolják ki vagy nevessék ki, annak magyarázhatod akárhogy. Akinek van elég őt már nem kell "tanítani".

tely, baly, fojó, mennyél, mingyárt, telyföl, tolyás, malyd, kapú, egyenlőre, ejsd, jáccani, ahoz, fúj, hüje, muszály, alat, álok, lasan, fojtatás, ál, fontós, költsön, eggyüt, lyob (jobb?), mek, mongyak, milyért - !!! Tanúlyunk már meghejjessen irni... !!!

"szeretném megismertetni minél több emberrel ezt a kórt"

Hol olvastál olyat, hogy megtanítja az embereknek, hogy mit csináljanak? Mielőtt fröcsögni kezdesz, értelmezd már a szöveget!

A cikk írónak pedig kitartást!

Megvagy!

Kitartást és sok sikert kívánok.

.:A konzolozás körülbelül olyan, mint a Canon / Nikon: amelyiket előbb veszed a kezedbe, azt szokod meg.:.

(#1) buherton nem azt mondtam, hogy meg akarom őket tanítani rá, de hidd el, szükség lenne arra, hogy többen is tudják, hogy mi ez. Mégpedig azért, mert ha netántán valaki a környezetében ilyennel szembesül, akkor igen is tudjon értelmesen hozzáállni. Hidd el, nekem kiment a hajam az olyan megállapításoktól, hogy, "dehát nem is látszol betegnek" és "ha jóra gondolsz jobban leszel". Lehet, hogy nem látszik, de ez egy igen súlyos kór és igenis foglalkozni kell vele, ahogy a lupus-szal és társaival is.
És nem, nem megtanítani akarom, az embereket a helyes viselkedésre, egyszerűen ismeretet terjesztenék, sajnálom, hogy ez neked nem jött át.

(#3) Bird igen, az egy régi kisflm

"Egy mosolynál jobb a több"

Úgy gondolom, hogy akinek van egy kis gogyija rögtön felfogja, hogy mi a helyzet. Akinek nincs annak magyarazhatod. Az eseted ha jól tudom akkor ilyen szempontból egyszerű mert nem szorulsz olyan figyelemre, mint pl. egy cukorbeteg vagy éppen egy etelallergias, ahol az étrend miatt, ha nem szűk családban vagy akkor tájékoztatni kell a vendeglatokat. Vagyis alapvetően a kornyezetednek max annyi tűnik fel, hogy látszólag indokalatlanul is hideg a kezed vagy éppen kesztyűt viselsz olyab helyen ahol melegebb van. Aza csak akkor tudják meg a betegseged, amikor elmondod nekik.

tely, baly, fojó, mennyél, mingyárt, telyföl, tolyás, malyd, kapú, egyenlőre, ejsd, jáccani, ahoz, fúj, hüje, muszály, alat, álok, lasan, fojtatás, ál, fontós, költsön, eggyüt, lyob (jobb?), mek, mongyak, milyért - !!! Tanúlyunk már meghejjessen irni... !!!

Az a nagy helyzet, hogy NÁLAM ez a helyzet, de van több sorstársam, akinél nem ez, hanem már súlyosabb, előrehaladottabb állapotban van és pl az étrendjére is figyelnie kell, mert a gyomrának a GERD típusú megbetegedése miatt nem tud akármit megenni, mondjuk inkább azt, hogy semmit.

Továbbra is azt gondolom, hogy félreérted amiről beszélek.

Nem tanítani akarom az embereket, de szeretném, hogy ismerjék ezt a betegséget, mert amikor egy család ezzel szembesül, akkor nagyon kis százalékban lesz normális tájékoztatásuk. Szerencsére a scleroderma.hu már létezik, de számomra pl nem volt teljes amit leírtak, szépen lassan jöttem rá dolgokra. Szeretném, ha nem lenne ilyen ismeretlen és ezáltal ennyire rémisztő a dolog, hanem kicsit bevonulna a köztudatba a dolog.

"Egy mosolynál jobb a több"

Továbbra sem értem, hogy minek akarod ezt megtenni. Ha nem mondod el nekik, hogy milyen beteséged van, akkor minek ismertetni azt!? Mert ugye nincs látható jele vagyis rákérdezni biztosan nem fognak. Akkor miért is kötöd az orrukra!?

MOD: ezek költőikérdések voltak

[ Szerkesztve ]

tely, baly, fojó, mennyél, mingyárt, telyföl, tolyás, malyd, kapú, egyenlőre, ejsd, jáccani, ahoz, fúj, hüje, muszály, alat, álok, lasan, fojtatás, ál, fontós, költsön, eggyüt, lyob (jobb?), mek, mongyak, milyért - !!! Tanúlyunk már meghejjessen irni... !!!

Utolsó:

Mert ugye nincs látható jele vagyis rákérdezni biztosan nem fognak.

De igen van, pl elkékülő ujjak, vagy a könyékig befáslizott alkarok és kézfejek látható jelek, erre bizony rá szoktak kérdezni!

Egyébként az, hogy nem reklámozom amikor megismerek valakit, hogy ilyennel élek együtt, természetes, mivel nem feltétlenül erről kell megismerjen valaki. Másrészt: nem azt mondtam, hogy odamegyek mindenkihez, hogy figyi ismered a scleroderma betegséget? Nem? Akkor gyere mesélek róla, hanem a közösségi médián keresztül tenném ezt ezután is, ahogy most is, lásd facebook és instagram profiljaim, ahol látszik, hogy ezekről írok, vagy a blogom, amit a spinningről írok, abban is benne van a dolog. Nem törtetve tenném és teszem ezt, hanem egyszerűen szépen lassan és nem erőszakosan.

Pont. Vége.

"Egy mosolynál jobb a több"

UPDATE: csak eljutunk oda, hogy megejtjük az infúziós kezelést is ambulánsan szerencsére se időm se energiám nincs arra, hogy napokat töltsek el az osztályon, mikor pörgetni kéne a munkát ezerrel

"Egy mosolynál jobb a több"