Nehezen bírom a nemalvást. Most éjjel is hajnali háromig nem igazán aludtam. Tekintve, hogy ma négyig meló, fél ötkor meg jön egy tanítványom azt hiszem falnak megyek lassan.

"Egy mosolynál jobb a több"

Ez a hét tényleg hosszú lett, de nagyon, 2.5 hétre sikerült kirúgnia magát. Nem volt egy leányálom. Az első három napban nem engedtek haza aludni, ettől teljesen lelkibeteg lettem. Aztán lássuk csak, autoimmun betegség, abból is a szar fajta, magasvérnyomás, renális krízis, kézfájdalom mindkét kézben, konferencia.

Ami jó volt: a második héten már hazajárhattam esténként, tudtam intézkedni, a párommal lenni.
A páromnak nagyon sokat köszönhetek, minden reggel elvitt a kórházba, este jött értem, az első héten pedig bejött hozzám és tartotta bennem a lelket. Természetesen a szobatársaim is kedves emberkék voltak, mégis jólesett egy ismerős arc, akiről tudom, hogy szeret. Kicsit hiányzott is, hogy más nem látogatott meg...
Bár a párom családjából akár mindenki bejött volna minden nap, de mivel a második héten náluk aludtam minden este és azóta is egészen péntekig úgy voltam vele, hogy nem zargatom be őket a kórházba, este úgyis akár órákat beszélgetnek velem és tartják bennem a lelket. Köszönöm nekik mégegyszer.

Nehéz dolog volt, mert az első egy héten csak a magas vérnyomásom kezelték, néha infúzióval, de nem történt semmi. Következő héten is csak infúziót kaptam vagy azt sem, majd szerdán megnézett a professzor úr, és utána elbeszélgettem az orvosommal, aki majdnem két órát töltött velem. Érdekes építette fel a mondókáját, de utána ha nem is folyamatosan bőgicséltem, délután a vizit után visszajött és megbeszéltünk néhány dolgot, már majdnem úgy éreztem, hogy el is mehetek a kórházból, de nem, hétvégén is be kellett járnom infúzióra. Szerencsére onnantól minden nap a párom mellett alhattam. Szombaton meglátogattak a szüleim és a húgom, jó volt őket látni. Volt példa arra, hogy 2 hétig nem láttuk egymást, de most szükségem volt rájuk és Maci is ott volt velünk.
Kedden majdnem vesebiopsziám volt, de szerencsére elmaradt, szerdán újra kaptam az infúziókat, csütörtökön pedig ABPM-et kaptam kölcsönbe és elmentem konferenciára előadást tartani. Pénteken pedig a délelőtti infúzió után szabadultam.

Most itthon ülök, s bár a családom körülöttem van, kicsit egyedül érzem magam. Hogy miért? Mert ezt a terhet nem róhatom rá senkire, ami nyomja a lelkem, egyszerűen nem bélyegezhetem meg a családomat ezzel, tudják a diagnózist, de hogy mi jár a fejemben azt nem és nem is osztom meg senkivel, a párommal sem. Így is nagyon aggódik értem.

"Egy mosolynál jobb a több"

A letargiának vége, igaz nem csak attól akitől vártam, de jókedvem lett. Az emberek csodásak és ami nem tetszik nem kell vele foglalkozni

Muszáj volt kibillenteni ebből engem és köszönöm a fiúknak

"Egy mosolynál jobb a több"

Viszonylag sűrű napjaink vannak. Múlt héten hazamentünk pénteken Kaposvárra a családomhoz, másnap Hetesen horgászverseny, Maci és én fotóztunk, végül 170 képet válogattunk ki.
A hét jól néz ki: hétfőn Maci főnökének kiállítása, kedden elmentünk egy barátunkkal moziba, szerdán KGY, majd társas, ma este elvileg főzés a barátokkal, pénteken sörözés, szombaton ágyikó nézés, esküvő, vasárnap Kaposvár. A következő hét még zűrösebb, szóval majd alakul ez is.

Mindketten fáradtak vagyunk és nyúzottak, de egy dolog minden napunkra igaz: egymás mellett, összebújva alszunk el, és ez ad erőt mindkettőnknek a munkához.

"Egy mosolynál jobb a több"

Az elmúlt hónap is sűrű volt és jönnek a sűrűbbek.

Ahogy telnek a hetek egyre jobban látszik, hogy tökmindegy hol vagyunk, éppen hol élünk együtt, amíg nincs saját helyünk, mi ketten fixek vagyunk, nem mozdulunk egymás mellől.

Sokat alakult a kapcsolatunk az elmúlt 1 évben, hihetetlen, hogy valaki ennyire tud szeretni engem és én is őt.

"Egy mosolynál jobb a több"

Legszívesebben felhívnám, de nem lehet. Tudom nyálas dolog, hogy nem bírok élni nélküle, de igyekszem.

Elment 10 napra külföldre, azt ígérte ír a kék oldalon, ha odaértek, délben lépték át a határt, aggódom érte, tudom, hogy rendben van, de aggódom. Mióta együtt vagyunk nem töltöttünk ennyi időt külön.

Várlak haza Medvebocs!

"Egy mosolynál jobb a több"

T=-8 éjszaka, ennyi az amit még biztos ki kell bírni Maci nélkül. A meleg nem segít ezen, de legalább kicsit a családommal vagyok, aztán remélem lassan költözés, és akkor az életünk végre a helyére kerül.
Kedden kórház, nem nagyon vágyom rá, de túl kell rajta lennem minél előbb. Legalább most nem tanítási időben kényszerülök oda.
Itthon megy a munka, de hogy valami jó is legyen, tegnap hazahoztunk két pontyot, mindkettőt én fogtam

"Egy mosolynál jobb a több"

T = -3 itt tartunk.
Egy hete ilyenkor nagyon el voltam szomorodva, elment, itt hagyott és csak sokára jön haza. A sokára most csütörtök éjjel. Gyorsan eltelt. Bár minden nap majd megszakadt a szívem, hogy csak képen látom és ha nem is mondja, akkor is tudom, hogy rossz neki, hogy valaki beszólt. Tudom, Ő választotta, Ő akart menni, és Én hagytam, mert úgy gondoltam, hogy jót teszek Vele.
Most már ennyi, lassan jön haza, ma végre megint tudtunk beszélgetni neten. Nagyon hiányzott már, őszintén szólva én beleőrülök a hiányába, a hiányába, abba, hogy nem lehetek vele, nem vigasztalhatom meg, nem bújhatok a mellkasához, és nem tudom szeretgetni.
Majd hétvégétől.
Nem csak Vele történnek dolgok, velem is. Holnap kórház, holnap megint megyek, és a négy fehér falat nézhetem egész nap. Mennyiben más ez a helyzet mint 3 hónapja? Sokban. Most tudom hova megyek és miért megyek. Az eredményeim jók, nem hiszem, hogy mást is vizsgálnak, csak megyek köszönök, elmondom, hogy jól vagyok, a kezem egészen jól viseli magát, nyilván a nagy terhelést nem bírja, de ez van, ezt meg kell tanulnom. Nem én fogom elköltöztetni a cuccainkat a közös lakásunkba.
Mindezzel együtt remélem, hogy én leszek az, aki holnap este ugyanitt fog ülni és írni a laptopján, és kiengednek aludni. Nagyon jó lenne. Igyekszem minden feltételnek megfelelni. Többek között nem növesztek 170-es vérnyomást, mosolygós maradok, pozitív
És akkor csütörtök éjjel, valamikor éjfél magasságában ott fogok állni Maci apukájával és várom, hogy odaérjen, hogy a nyakába ugorhassak és úgy aludjon el, hogy simogatom az arcát. És péntek reggel irány vissza... Nagyon szeretem. Hiányzik. Maci-függő lettem

"Egy mosolynál jobb a több"

Újabb bentfekvésen túl. Most gyorsan eltelt és tényleg csak öt napot voltam bent. Kicsit vegyes érzéseim vannak a dologgal kapcsolatban. Úgy érzem, hogy jó helyen vagyok, figyelnek a betegekre, mindent kivizsgálnak.

Másrészt én eddig szentül meg voltam győződve, hogy félre vagyok diagnosztizálva, hogy csak túl könnyen összejött a scleroderma tünetegyüttese és véletlen. De nem terjedt a betegség, egyelőre csak a bőrömön, de az pont elég ahhoz, hogy bizonyos legyek a dologban. Igyekeztem eddig is vigyázni magamra, de most még inkább.

Most a kétségbeesés küszöbén vagyok és próbálom visszakaparni magam.

"Egy mosolynál jobb a több"

Hétfőtől szabadság csütörtöktől Balaton. Pénteken pedig 1 év <3 el sem hiszem.
Jó lesz kicsit elszakadni a minden napoktól szombattól nem kelünk korán, a korán fél 7-et jelent

"Egy mosolynál jobb a több"

Hazaértünk a Balatonra telepakolt kocsival mentünk, és viszonylag light-osan értünk haza. Jó volt ez az öt nap, de azért nem bántam, hogy ma üres volt az iroda és csak magammal kellett foglalkoznom
Teljesen átköltöztem Maciékhoz, az albérletben nem hagytam semmit. Új élet kezdődik megint, nehezen fog menni, de igyekszünk
Lassan nekiállunk más alternatíva felé nézni lakásügyben.

"Egy mosolynál jobb a több"

Most kicsit rottyon vagyok, lelkileg mindenhogy.

Maci egész héten estig éjjelig dolgozik és nagyon kevés időnk van együtt. Kb annyi, hogy amikor hazaér akkor 1 óra amíg lezuhanyzunk és ágyba bújik, meg amíg felöltözünk reggel és elmegyünk dolgozni. Az utóbbi három napban vittem neki vacsorát az irodába, akkor még van 5-10 percünk együtt, de ez vajmi kevés. Másrészt látom, hogy nagyon fárad, amikor hazaér akkor falfehér, most annyival jobb már a helyzet, hogy ha hazaér akkor utána felderül az arca, nagyon aggódom érte.

Mindeközben önző dolog, de kicsit egyedül érzem magam, ő a másik felem és neki nem kell megmondanom, hogy valami bánt tudja és máris úgy bújik oda, hogy megnyugtasson. Most nem várom el, hogy ezt megtegye, mert fáradt és alig vagyunk együtt. Viszont szükségem lenne rá, mert teljesen meg vagyok zavarodva a betegségemmel kapcsolatban, nem tudom, hogy merre tovább, én hiába próbálok rendesen viselkedni hiába próbálom jól csinálni, és pozitívan gondolkodni, most falakba ütközöm.

Otthon, Maciéknál és ahol emberek látnak próbálom tartani magam, de belül üvöltenék, mert nem tudom mit csináljak, Maci pedig igyekszik, mert így is látja hogy baj van, de most nem tud segíteni. Addig nem, amíg nem is látjuk egymást.
Eljutottam odáig hogy szinte egész nap remeg a szemem sarka, ez pedig nagyon idegesít.
Még mindig meg vagyok fázva....és ez is idegesít.

"Egy mosolynál jobb a több"

A reggel nehezen indult. 6:10kor elkezdte az ébresztési hadműveletet az óra, nagy nehezen ki is keltünk 6:35kor, meg is állapítottuk, hogy ma nem megyünk sehova este. Bementem a boltba reggelit venni, a pénztárosnő a sárgacímkés cuccokkal szórakozott, majd utána sztornóznia kellett mert bénázott, így az 5 perces boltolásból 15 lett, nem gond.

A kezem még mindig szar, most egyre szarabb, aludni is alig tudok tőle.

Mindezek örömére este elmegyünk megünnepelni Maci szülinapját, ahelyett hogy aludnánk.

"Egy mosolynál jobb a több"

Úgy érzem a hallgatól nem fogják fel, hogy a házit nem azért kell megírni mert én viccesnek tartom, és nem kifogás, hogy nem tudtak feltenni egy programot a gépükre. Nálunk sem volt kifogás, elvárható volt, hogy oldjuk meg 19 évesen az ilyen irányú gondjainkat. Én még telepítési útmutatót is írtam hozzá nekik.

"Egy mosolynál jobb a több"

Pincebuli megvolt, első közös peca csak mi ketten szintén.
Megfázás, arcüreggyuszi on. Kézfájás, pirosodással on.

"Egy mosolynál jobb a több"

Hülye dolog, de várom hogy bemenjek a kórházba, mert most stagnálnak a dolgok, a kezem fáj, aludni alig bírok és ezt nem szeretem..

"Egy mosolynál jobb a több"

Elkezdtem szedni az új gyóyszert, múlt héten megszabasítottak az egyik fogamtól, ma megyek varratszedésre, már alig fáj, egy kicsit érzem. Még érzékeny ha odakerül valami, de nem vészes.
Kezdek megint taknyos lenni ami nem jó, a kezem érzékeny... nem lesz ez így jó

"Egy mosolynál jobb a több"

Holnap újra kórház. Valahogy nem várom. Megint nem alszom napok óta. Teljesen le vagyok fáradva. Alszom is meg nem is. A kezemre ébredek fel. Hihetetlen álmos vagyok, és nincs erőm semmihez.

"Egy mosolynál jobb a több"

Nah valamennyit aludtam. Most már csak délután egykor kezdek nagyon fáradni. Lassacskán kipihenem magam, a kezem sem reggeltől fáj.

Dolgozgatok, hétvégén pihentünk, most hétvégén megyünk haza. Lassan alakulhatna lakásunk...

"Egy mosolynál jobb a több"

Azt hittem lassan javul a helyzet, de aztán nem.... Tegnap este azt hittem megőrülök, a falat tudtam volna kaparni. Már különféle fájdalomcsillapítókat kevertem hogy hátha kiüt, de esélytelennek érzem a dolgot.

Alszom, de baromságokat álmodok és sajgó égő csuklókkal kelek fel.

A lakás megint keresés alatt áll, nem tudom hányszor bukunk még mire találunk egy normális lakást magunknak.

"Egy mosolynál jobb a több"

Mindjárt itt a karácsony, de nem érzem hogy közeledne, kicsit meg vagyok törve. Lassan elegem van a világból. Próbálok megmaradni mosolygósnak de nem megy. A baráti körre is azt látom, hogy kezd szétfoszlani, vagy valami, néha nehezen viselem ha beszólnak nekem vagy Macinak.

Nagyon fáradékony vagyok és nagyon nehezen viselem ezt is. Ránk férne már egy kis pihenés is.

"Egy mosolynál jobb a több"

Újabb kórházas hét, újabb túlélés, most már egészen jól bírtam, bár azért néha szenvedtem egy kört

Volt olyan gyógytorna, hogy azt hittem bepisilek a végére, a Roli féle zumbaórák ehhez képest semmik.

Kicsit rosszul esett, hogy mióta kedves barátnőmnek van párja, nagyjából nem is létezem, akkor beszél velem, amikor rákérdezek, vagy ha egy helyen vagyunk, és akkor sem kérdezi meg hogy mi van velem, mi volt a kórházban. Tudom, hogy nem minden körülöttem forog, de ha elvileg a barátom, akkor talán érdekelhetné is egy kicsit a dolog, ahogy engem is érdekel az ő élete.

Az is fura, hogy most hogy megvettük a lakást, most is mindennek róla kell szólnia, hogy az ő lakásfelújításánál mi volt, ilyesmi, megértem hogy elmeséli, de amikor épp a mi lakásunkat mutatjuk meg a csapatnak, akkor talán kicsit a miénk is lehetne a főszerep.

Mindegy, ez van, kísérleti nyuszi is leszek lassan, még mindig irtózatosan magas a gyulladásos laborom...

A munka döcög, össze kell szednem magam...

"Egy mosolynál jobb a több"

Szép Napot Mindenkinek !

Telnek múlnak a hetek, mi még mindig felújítunk, de már közel a cél, lassan de biztosan újul meg a lakásunk. A háló lassan kész, csak a parkettázás hiányzik, a konyhaszekrény nemsokára bekerül a helyére, a nappaliban az ablakcsere megvolt, körbeszigeteltük, most jön majd a glettelés-csiszolás, nekem a takarítás + festés

Közben tanítok és tanulok, újabb korrepetáltam van, meglátjuk meddig fogjuk egymást szeretni.

Nekiálltam zöldségturmixot enni, és egész jól érzem magam tőle Maci pedig édesebb mint valaha.

Lassan de biztosan haladok a kitűzött céljaim felé

hajrá Mindenkinek

"Egy mosolynál jobb a több"

Végre beköltöztünk, kezdenek nyugisabbak lenni a napok. Azért még mindig van valami.

Hétfőn voltam a klinikán vettek 11 kémcső vért, meg mértek minden félét... aztán elmentem a Kórélettani Intézetbe légzésfunkcióra, iszonyatosan elfáradtam benne.... aztán ma befejeztem a kört egy jó kis szívultrahanggal, eddig mindenhol minden oké, persze a véreredményemet nem tudom, de az majd kiderül...

Maci tegnap nem ment dolgozni mert lebetegedett, de ma már ment... én legszívesebben holnap otthon maradnék, nagyon fáradtnak érzem magam, úgy érzem hogy mindjárt elalszom, a kezeim sem szuperálnak teljesen jól. Majd meglátom, lehet holnap kialszom magam.

Amúgy jól elvagyunk, és holnap mozi, pénteken Ildus koncertje, aztán pihi. Egyáltalán nem fogom fel, hogy húsvét lesz... mintha más univerzum lenne a dolog... csak élünk bele a világba.

"Egy mosolynál jobb a több"

Tegnap végre megkaptam az injekciókat. Csinos kis táskát kaptam hozzájuk. Van hozzá kütyü, amiben naplót kell vezetni, van hozzá veszélyes anyag tároló, egy hűtőtáska, egy jégzselé, egy adag fertőtlenítő kendő. Szépen leszünk...

Végül fél 11-kor levették a vért... 13 ampulla, azért az már mennyiség. Utána még átmentem az orvosira a légzésfunkcióra, 45 percet szerencsétlenkedtem, mire sikerült mindent rendesen... aztán vissza a honvédba. Kettő után jöttem el, hazaértem, és csak ültem és néztem ki a fejemből annyira elfáradtam. Majd elmosogattam, bementem a városba, megvenni apunak a papírt, aztán Maci eljött értem, hazamentünk, megvacsoráztunk, aztán elmosogattam, betettem a mosást és aludtam.

"Egy mosolynál jobb a több"

Tegnap egész nap előadásokon ültem. Ez egy ilyen hét.

Délben habilitációs védésen voltunk, utána a gravitációs hullámokról volt egy előadás 2-kor, végül hatkor a BIMről tartott előadást egy építész.

Jó volt, de ma jó lesz kicsit dolgozni is.

A lakás alakul, az új turmixszal pedig ráveszem magam az esti turmixok elkészítésére hogy ne reggel kelljen. Talán így rendszeresebb lesz. De egyszer végre szeretném kipihenni magam

"Egy mosolynál jobb a több"

Tegnap este beláttam, hogy muszáj változtatnom, muszáj figyelnem magamra, mert különben a betegség leterít. Így a következő tervet eszeltem ki. Reggelente kicsit korábban kelek, gyógyszervebétel után jógázom egy kört, egyelőre a napköszöntő gyakorlatsorok valamelyikére gondoltam kezdésnek, utána reggeli . Ma pl banánnal összeturmixolt natúr joghurt volt chia maggal, előző este elkészítettem, így szépen bekocsonyásodott, majd indulás melózni.

Ebédig zöldturmix, majd normál ebéd, kicsit kisebb adagban, mint eddig, vacsira valami könnyű, a legmegterhelőbbnek a kolbászt puffasztott rizzsel vagy teljes kiőrlésű kenyérrel, vagy esetleg tükörtojásra gondoltam. Ez a része még változik. És első körben nem futni hanem sétálni szeretnék minden este, első körben, hogy meglegyen a 7000 lépésem minden nap, aztán alakítjuk.

Tegnapi vacsi:

Mai reggeli:

"Egy mosolynál jobb a több"

Ma meg volt az első spunning edzéaem, a végén meg akartam halni, de büszke vagyok magamra, hogy megcsináltam, még ha a könnyített verziót is.

"Egy mosolynál jobb a több"

Hosszú volt ez a hétvége. Szombat délelőtt jöttek a Maci szülei és nagyszülei ünnepi ebédre, este meccset néztünk, utána pedig jöttek az ismerősök kicsit iszogatni. Nem lett szép vége a dolognak, de igazából ez van. Másnap reggel korábban keltünk, elmentünk függönyt nézni. Elmentünk Maci szüleihez ebédelni, majd 2 után megjelentek a többiek és főztünk és filmet néztünk. Fél 10 után mentek el. Akkor már csak arra volt erőnk, hogy elpakoljuk a kaját és elmenjünk zuhizni és aludni.

Ma spinning. Valahogy fel kéne ébredni. Szép lesz.

"Egy mosolynál jobb a több"

Régóta foglalkoztat a gondolat, hogy írjak ide megint, nem volt hozzá túl sok kedvem.

A hetek telnek mintha nem történne semmi, én meg elveszek a rengetegben.

Most hetente 2-3 alkalommal spinningre, heti 1 alkalommal jógára járok és hétvégén, legalábbis ilyen szempontból pihi van. Egyébként nem.

Szombaton azért pihis nap volt 10 körül ki is másztunk az ágyból, megebédeltünk és 1-re jött Steve és Macival nekiálltak dolgozni, én kiteregettem és nekiálltam vasalni, ez eltartott, olyan fél öt-öt óráig, mert közben persze én mindent csináltam, mert ilyenkor nem tudok egyfélét csinálni.

Utána elpakoltam, ás úgy döntöttem, hogy az egész heti hajtás után jár nekem annyi, hogy olvassak kicsit, így elolvastam a már rég elkezdett könyvemet és 6 után szóltam a fiúknak, hogy akkor most vacsi és hogy együnk, mert éhes vagyok. Meg is vacsiztunk, elmosogattam, aztán fiúk dolgozni, én olvasni. 10 körül Steve elment és utána már csak arra volt erőnk, hogy ágyba be és alvás.

Másnap Kaposvárra mentem, apu szülinapja volt, kicsit megviselt a sok utazás (oké, 170 km összesen, de nem vagyok oda érte) és a végletekig tele ettük magunkat. Úgyhogy lesz mit ma lemozogni spinningen.

L-karnitinnel és a biotech ultraloss fehérjéjével kísérletezem majd kiderül milyen, eddig sikerült 1 kg-t lefaragnom magamról mindenféle kínzás nélkül, majd kiderül, mozgok és az a lényeg, a heti 4-5 óra szerintem már jó, főleg úgy, hogy előtte heti 1.5 óra jóga volt, emellé párosul most még 3 óra spinning

Hajrá

"Egy mosolynál jobb a több"

SOHA DE SOHA nem szabad kesztyű nélkül spinningelni, ezt most egy életre megtanultam

"Egy mosolynál jobb a több"

Azt hiszem, most egy kicsit pihentetem a hétközbeni főzéseket, se kedvem se energiám nincs ezekhez a dolgokhoz, pedig múlt héten nem is mentem edzésre...

"Egy mosolynál jobb a több"

Hullámzóak a napjaim. Nehezen viselek dolgokat és még nehezebben a hiányukat.

Szerda estére begyulladt a kezem, megint, csütörtökön bekötöttem, de nem igen használt, inkább rosszabb lett, levettem, tegnapra már egészen jól voltam, el is mentem spinningre, mivel kihagytam megint 2 alkalmat nem ment a legkönnyebben, de ment, és jó volt, utána nem is voltam igazán álmos, hazaértem, kicsit lehűltem, megvacsiztunk, aztán kiteregettem, megcsináltam a dolgaimat.

Ma óratartás közben már éreztem, hogy a jobb kezem bekrepálni készül, igazam is lett. Nem mondom, hogy forró, de nem is olyan, mint kéne legyen, a bal még bírja magát. De nagyon fáradt vagyok.

Még van dolgom, feladatom, de egyszerűen nem tudok nekilátni.

Este lesz az Uránia moziban a Hamlet színházi előadás magyar felirattal.

"Egy mosolynál jobb a több"

A hétvége fájdalomcsillapító nélkül telt el Szuper

Ma spinning kíváncsi vagyok mi lesz belőle

Szép mosolygós napot

"Egy mosolynál jobb a több"

Itt a november én pedig egyre fáradtabb és gyengébb vagyok, már nem mentem régen sehova mozogni. Egyszerűen kidőlök amikor hazaérünk. Néha még van erőm főzni is este. Megfőztem életem első krumplifőzelékét, lehetne jobb is, de elsőre tökéletes, Macinak is nagyon ízlik, ma is azt hoztunk ebédre

Lassan rendeződnek soraim.

Valahogy vissza kéne rázódjak a mozgás irányába, meglátjuk, hogy hogy alakul. 2 hét múlva megyek infúziós kezelésre, kénytelen leszek... már nagyon fájnak az ujjaim a hidegben, mire beérek és képes vagyok levenni a kesztyűt azután az 5-10 perces séta után amíg felérek egyik kampuszról a másikra már vörösek és lüktetnek az ujjaim, addigra áll vissza a vérkeringés a kezeimben.

Szerdán voltunk moziban, megnéztünk A könyvelőt. Nem volt rossz, de ha tudom, hogy ennyire lövöldözős és káromkodós akkor nem viszem magammal a Peti szüleit. Aznap egész jól bírtam magam, még este megfőztem a krumplifőzeléket, de már mosogatni nem volt erőm, csak a keddi sütis tányérokat mosogattam el.

Tegnaptűzvédelem után még feljöttem az egyetemre leadtam a papírjaimat, aztán mentünk a műszaki karra egy kiállítás megnyitóra, Peti anyukáját hazavittük.

Ott adott némi kaját, hazamentünk megkajáltunk, és kidőltem, mint a krumplis zsák, este 10 körül álltam neki mosogatni egy kört, hogy ne úgy nézzünk ki mint a disznóól.

Ma új nap, még van feladat délután négyig, próbálok ébren maradni.

Szép napot Mindenkinek!

"Egy mosolynál jobb a több"

Hosszú hetek vannak mögöttünk.

Hétvégén töltés volt Maci szüleinél. Ott volt az egész család. Én meg kezdek lebetegedni nem is kicsit.

Azt hittem, hétvégén kilábaltam belőle, de úgy tűnik, hogy nem....

Nagymamám kórházban, féltem, mert nem normális dolog, hogy egy 74 éves embert 3x műtenek mélyaltatásban 2 hét alatt. Remélem rendben lesz, illetve úgy lesz, ahogy neki jó.

Macival elvagyunk mint a befőtt. Szépen rendezgetjük az otthonunkat, azt asztalost várjuk mint a messiást, hogy csinálják már meg a wct. Kicsit elegem van. Majd alakul.

A héten még zhk utána vizsgaidőszak. Holnap három órán keresztül írnak nálam a másodévesek. Kíváncsi leszek mit alkotnak össze

"Egy mosolynál jobb a több"

Az asztalos bolond, vagy én nem is tudom, mindenesetre nem is értem, ilyen hozzáállással hogy él meg. Anyuék remélem tudják intézni a bútorlapot és akkor jövő héten lehet wcnk.

A hallgatók rendesen dolgoznak. Kapott mindenki két szem szaloncukrot így búcsúzóul

Remélem majd csak januárban találkozunk megint, vagy esetleg a hallgatói karácsonyon.

Szép napot Mindenkinek.

"Egy mosolynál jobb a több"

Ez egy nehéz időszak a családunk számára. Apa nagypapám december 17én halt meg 7 éve. Anyai nagymamám Budapesten fekszik az intenzíven kikötözve, mert szökik. Kérdéses, hogy mi lesz a sorsa.

Nagyon félünk, és izgulunk, így karácsony előtt ez így nehéz, és el is vagyok fáradva. Jó lenne pihenni, de ez a hét is húzós lesz.

Ma még elmegyünk barátnőmékhez meglátogatni őket és a picurt. Holnap-holnapután wc csere, megyünk egy éjszakára Maci szüleihez. Kedden még sütnöm is kéne a munkahelyi karácsonyra.
Szerdán munkahelyi karácsony, jóga, volt lakótársam jön filmet nézni. Csütörtökön orvosozás, aztán jönnek a barátok vacsorára. Pénteken Maci valszeg megy a Balatonra én maradok és csomagolok, aztán Szenteste...

Húzós lesz ez az év vége

"Egy mosolynál jobb a több"

Túl vagyunk egy nehéz időszakon, még kicsit nehéz.

Nagymamám elment, hosszú szenvedés után, reményeim szerint most egy jobb helyen van és nem szenved. Szeretném hinni, hogy minden rendben van vele.

Nekünk még el kell fogadni a dolgot.

"Egy mosolynál jobb a több"

Amikor nekilátsz a holnapi ebédhez bepácolni a husit, vágod fel a karajt szeletekre és egyszer csak elkezdesz bőgni mint az állat, mert eszedbe jut, hogy a nagymamádnak megígérted, hogy ha meggyógyul viszel neki zsebeskarajt és már nem vihetsz neki soha többé semmit és többet nem puszilhatod meg.

Akkor is, ha tudod , hogy már nem szenved és reméled hogy most már jobb helyen van, ahol nem fáj neki.

Azt hiszem eltart még egy darabig, hogy ezt feldolgozzam rendesen és visszatérhessek az életemhez.

Addig is vissza a matlabhoz, a számoláshoz és a kvantummechanikához.

"Egy mosolynál jobb a több"

Ma elkezdődött az infúziós kezelés... szuper lesz egész héten így menni, hogy örülök hogy felébredek máris ott vagyok.
Ma bevásárolok zöldségekből és előveszem a zöldturmixos receptjeimet....

Elég fáradt vagyok nem is hiszem, hogy sokáig maradok ma dolgozni...

"Egy mosolynál jobb a több"

Vannak azok a pillanatok az életben, amikor pár percre feladod. Nekem ez most a mai este. És hogy miért?

Elegem van, a munka nem megy, nem csak miattam, nem gyógyulok a megfázásból, a második adag antibiotikumot kezdtem meg, otthagytam a gyógyszertárban 12k JMF-ot. Fájnak az ízületeim, és hallgatom, hogy olyan emberek, akik egészségesek, hogy nekik milyen szar. Nem tehetek róla, de úgy érzem, hogy nem tudja milyen szerencsés.

Tudom, hogy szerencsés vagyok, van egy csodás párom, csodás családjaink boldog vagyok a párommal. A munkámat helyre fogom tudni hozni valahogy. És ott a megfázás és a scleroderma, és én.

Úgy érzem, hogy felemészt ez az egész, és a mai estén elpityeredtem, a stressz megcsonkította az életemet, a családom életét és a kapcsolataimat. Elég.

"Egy mosolynál jobb a több"

Kicsit nehezen mennek a napok. Hetekig beteg voltam, de annyira, hogy az ágyból is nehéz volt néha kikelni.

Most jobb, tegnap eltemettük nagymamámat, talán most jobb lesz a helyzet.

Holnap lesz a Ritka Betegségek Világnapja, előadok. Azt hiszem, hogy ez egy húzós hét, vasárnap mindenképp pihenni kell.

"Egy mosolynál jobb a több"

A sclerodermával élők életében vannak jobb és rosszabb napok. Nos én most a rosszabb napoknál tartok.

Egyre nehezebben "pattanok ki" az ágyból, egyre többször érzem azt, hogy elég volt. Nem érzem azt, hogy az erőfeszítéseim, mint az étkezés, a mozgás az életmód megérné. Megtanultam együtt élni a fájdalommal, nem bevenni a fájdalomcsillapítót, csak akkor bevenni, amikor a már megőrülök tőle, és megtanultam, hogy ez már így marad.
Megtanultam, hogy akár egy viszonylag jól fűtött egyetemi előadóban is kénytelen vagyok kesztyűt húzni. Megtanultam, hogy lehet tej nélkül élni, bár hiányzik.... megtanultam mindennapra kaját készíteni, nem csak ebédet, de dobozolni a reggelit, a tízórait, az uzsonnát.

Csak úgy érzem, hogy járhatna némi "jutalom" az erőfeszítéseimért, hogy kicsit jobban legyek...

"Egy mosolynál jobb a több"

Tegnap annyira elfáradtam, hogy azt élmény volt nézni.

Persze a tanárnő tovább tartotta az órát így várhattunk 20 percet a buszra. Iszonyat mód szarrá fagytam Utána még bementem a kistescoba zsemléért macinak és ha már ott voltam, akkor vettem kivit meg almát a turmixaimba.

Hazaértem, átmelegedtem, megcsináltam a rántottát, megvacsiztunk, kinyúltam a kanapén, néztünk egy bonest ezek után nem tudom mi történt, csak hogy maci éjfél után felébresztett, hogy akkor most fürdés.

Tehát se tésztát nem főztem az ebédhez, sem nem elmosogattam, sem nem készültem a ma reggeli órámra és nem csináltam magamnak turmixokat és készültem kajával mára....

Úgyhogy ma kelhettem fél hatkor.
Kaják, turmixok kész, most próbálok reggelizni, készülni, még egy doksit összedobni a főnöknek, aztán irány az egyetem.

Fél öttől jóga... szóval megint 7kor vagy később érünk haza.

Holnap délután még lesz egy korrepetálásom, aztán fél 7re megyek spinningre, muszáj újrakezdeni. Így holnap 8 körül érek haza végleg....

Mikor lesz már vége a hétnek?

"Egy mosolynál jobb a több"

Talán kezdek kicsit jobban lenni és ebben szerintem benne van az is, hogy elhatároztam, hogy én már pedig spinningre fogok járni, ha törik ha szakad . Mert hiányzik, mert hiányzik az ilyenfajta kihívás, a mozgás. Csütörtökön szépen el is vonszoltam magam a teremig, féltem tőle mint a tűztől, hogy most ez nekem nagyon fog fájni.
És tudjátok mit? Fájt, rohadtul, már melegítésnél éreztem, hogy a kezem nincs rendben, ezért aztán nem is csináltam végig minden gyakorlatot, mert lehetetlen lett volna, 2-3 gyakorlat felénél leültem és magas ellenálláson tekertem tovább. Elégedett voltam magammal a végén, igaz, hogy a lábamat alig bírtam felemelni az izomláztól, a csuklóim égtek, de azért túléltem, másnap már könnyebben ment az ágyból való kimászás.

Tegnap este mondjuk bedagadt és minden baja lett a kezemnek, akkor beadagoltam egy jó adag fájdalomcsillapítót, és majdhogynem aludtam is rendesen

Szóval talán jön a jó idő, én is felébredek a téli fájdalomálomból Szép hétvégét irány melózni

"Egy mosolynál jobb a több"

Új hét kezdődik.
Reggel korán keltem, mármint magamhoz képest, aztán gyorsan spuri be az egyetemre, most épp zht iratok.

Közben kódolok,mert sok a dolog, délután értekezlet, otthon vár a sok vasalni való.

Aztán munka tovább. Neki kell állnom a tételkidolgozásoknak is. ÍGy hosszú lesz a hét, de jó lesz. Holnap még a NAVba is be kell sétáljak az egyesület miatt, úgyhogy nem lesz egy egyszerű eset ez sem.

No nem baj, lesz ez még így sem.

Holnap még Lie algebrás óra, ami egyébként szuper, csak rohadt sokat kell rá tanulni, amire nincs időm.

Tegnap este benyomtam három kvt. Érzem is az eredményét rendesen, alig aludtam ki magam. Ma este ha nem muszáj nem iszom kvt.

A terv, hogy vasalok egy nagy adagot és mosok, és szeretnék sütni is egy jót meglátjuk mi lesz az eredménye.

Szép napot mindenkinek

"Egy mosolynál jobb a több"

Elegem van, már azt hittem jobban leszek, de nem. Alig bírok mozogni, élni. Mindenem fáj. Nagyon rossz ez így, haszontalannak érzem magam.

Ezek után persze a buszon nekiállt hisztizni egy idősebb nő, hogy álljak fel... lehet nem látszik hogy rosszul vagyok, de senkinek semmi joga engem felállítani a buszon

"Egy mosolynál jobb a több"

Bukarestben voltam a FESCA (Európai Scleroderma Egyesületek Szövetsége) éves taggyűlésén. Egy ideig érlelgettem a dolgot, és most úgy gondoltam leírom Nektek, hogy mi mindent tapasztaltam. Először is: van élet sclerodemával. Körülbelül 20-25en voltunk és a legtöbben erősen érintettek, mégis tudnak teljes életet élni, persze segítséggel. Senki sem sajnálta magát, ami nekem nagyon pozitív élmény volt. Sokan sokkal sokkal rosszabb állapotban vannak mint én. Engem néha elég rosszul érint a dolog, főleg, amikor már menni nem tudok a bokafájdalomtól. Az ilyen esetek viszont erőt adnak a harchoz, és ahhoz hogy rendesen tudjak élni.
Azt hiszem, hogy lassan kezdem elfogadni a dolgokat, és a legjobbat szeretném kihozni a helyzetből.

"Egy mosolynál jobb a több"

Ma voltam ultrahangon: nem találtak semmit, azaz semmit. Foggalmunk sincs mitől fáj a lábam.... jegeljem és majd kitalálnak valamit. Ne menjek jógára, ne erőltessem magam. Gyógytornázzak otthon, és a direkt sclerodermásoknak való jógát esetleg csinálhatom.

De csak ha nem erőltetem meg. Fantasztikus

Most úgy elegem van.

"Egy mosolynál jobb a több"