Ezt a bejegyzést azért írom, mert belecsöppentem egy világba akaratlanul, és azt gondolom, hogy erről minél több embernek kell tudnia. Ez a világ egyrészt az immun betegek világa, ezen belül pedig a sclerodermával élők világa.
Írhatnám azt is, hogy az ettől szenvedőké, de inkább élünk vele, jobban hangzik és kevésbé okoz betegségtudatot.

Mi is ez a "betegség". Azért teszem idézőjelbe, mert én az életem egy tényezőjének érzem, amivel együtt kell élni, vigyázni magamra, nem szeretnék tudatosan beteg lenni.
Nos a systeamas sclerosis (scleroderma) egy autoimmuin betegség, ami első sorban hegesedéssel jár. A nevét onnan kapta, hogy a legtöbb megbetegedés a bőr vastagodásával kezdődik, jobb esetben csak a bőrt érinti.
Több fajtája van, van ami szervi érintettségű és van amelyik enyhébb, vagy később jön elő ez a dolog.

Általában ízületi gyulladással jár, a bőr vastagodásával, az ujjak kisebesedésével, Raynaud-szindrómával. Szépen sorban nézve: az ízületi gyulladás mindenkinek ismerős, a bőr vastagodása, elvileg tapintható dolog, bár szerintem leginkább a szakembereknek az elején, amikor már ténylegesen vastagodik, akkor az már nagyon nem jó, ilyenkor nem tudja az illető mozgatni rendesen a testrészeit. A Raynaud-szindróma pedig arról szól, hogy az kézujjak hidegben elfehérednek, majd kivörösödnek, és fájnak, ennek vannak azért szintjei. Ennél lényegesen többféle tünet lehetséges, én ezeket látom most körülöttem.

Viszonylag ritka betegségnek számít, és viszonylag kevesen is tudnak róla, ezen lenne jó változtatni.

Az elmúlt 3-4 hónapban viszonylag sok időt töltöttem az osztályon és viszonylag sok emberrel találkoztam, legalábbis első alkalommal. Fiataltól az idős korosztálytól mindenki képviselteti magát, bár talán az idősebbekből több van. A legtöbben 5 napig vannak bent egy-egy alkalommal, értágító infúziókat kapnak, ezen kívül állapotfelmérés történik, a különböző szervi érintettséget vizsgálják.
Szerencsétlenebb esetben ez több idő, nekem sikerült bent lennem majdnem három hetet, nem volt leányálom, de most már csak öt napig voltam bent.

Amikor az orvosom leült velem szemben és elmesélte a betegséget, az első mondata az volt, hogy szeretné, ha keresnék egy pszichológust vagy pszichiátert, mert szükségem lesz rá. Első körben néztem rá nagy szemekkel, hogy erre miért van szükség, aztán a 2.5 órás beszélgetésünk végére beláttam, hogy előfordulhat, hogy szükség lesz rá. Ugyanis azt mondják, hogy ez az egyik legrosszabb fajta autoimmun betegség, mivel nincs standardizált formája a kezelésnek. Egyrészt nagyon szerteágazó tud lenni, másrészt nem mindenki reagál hasonlóan. Mivel nem tudni mi a következő lépés, és bizonyos kezelések esetén nem igazán javul a helyzet, és ez egy élethosszig tartó küzdelem, sok betegnek a lelke sem bírja rendesen.
Bevallom, hogy amikor elbeszélgettünk, akkor a következő 3-4 napban nehezen szedtem magam, szerencsére egyrészt az orvos is sokat segített, többek közt egyszer megkérdezte, látván, hogy azért ki vagyok bukva, hogy kérek-e valami bogyót erre, én meg mondtam hogy nem, egy alkalmas dolog lett volna, bevallom őszintén, lehet jobban tettem volna, ha elfogadom, de ez van.

Olyan dolgokra kell vigyázni, ami másnak fura lehet: tilos fázni, kicsit sem, nem tesz jót az ereknek, és mindenféle napsugárzástól is védekezni kell. Az étkezésekre is jobban kell figyelni, mikor mennyit eszel, lefekvés előtt 2-3 órával maximum inni szabad, enni már nem. Gyógytornázni kell minden nap, átmozgatni az összes ízületet, főleg azokat ahol gyulladás vagy vastagodott a bőr.

Először soknak tűnt az a betegmennyiség amit az osztályon láttam, de rájöttem, hogy két immunológiai klinika van az országban, az egyik Pécsen, a másik Szegeden, mivel a fél országot fogadja be az intézmény, így már nem olyan vészes a helyzet, bár inkább ne lenne rá szükség, hogy ilyen központok létezzenek.

A nagy helyzet az, hogy az az egy tartja bennem a lelket néha, hogy egy olyan helyen vagyunk kezelve, ahol nagyon jó szakemberek dolgoznak és minden apró dologra figyelnek a betegekkel kapcsolatban.

Végezetül, úgy írtam le a dolgokat ahogy én látom, lehet benne pontatlanság, biztos van is, ezekért elnézést kérek.