Utálom a panaszkodást, az önsajnálatot, ebben a helyzetben viszont néha megengedem magamnak
Scleroderma. Amikor az üzemorvosi vizsgálaton kérdezték, hogy van-e valamilyen betegségem és kinyögtem, hogy hát scleroderma, a nővérke megkérdezte, hogy mivel kenem. Néztem rá bután, miért? Mert azt gondoltam, hogy azért nem annyira vészes a helyzet, hogy egy gyakorló egészségügyi dolgozó azt sem tudja mi fán terem a dolog. Ez van.
Nem is ezért kezdtem a bejegyzést. Az elmúlt időszak nehéz volt számomra, és a legnyilvánvalóbb okokon túl leginkább azért, mert úgy érzem, hogy annak ellenére, hogy a vérképem normális, rendben van, az állapotom romlik.
Romlik, mert vannak napok, amikor képtelen vagyok kikelni az ágyból időben, és nem azért, mert nem ébredek fel, hanem mert fizikai lehetetlenség.
Eddig csak a csuklómat érintette a betegség, most már a könyököm, vállam, csípőm, néha a térdem és az izmaim is beszálltak a buliba.
Ezt nem úgy értem, hogy minden nap kínkeserv és nincsenek jobb napjaim, vannak. És ha csak rám nézel akár a buszon, az utcán, vagy bevásárláskor, akkor nem látod, hogy beteg lennék.
Vannak viszont olyan napok, amikor minimális aktivitás után is, le kell feküdnöm, el kell terülnöm a kanapén, és semmilyen aktivitásra nem vagyok képes, se szellemire, sem fizikaira. Ilyenkor kellőképpen utálom magam, hogy nem vagyok képes az eltervezett dolgokra. Van hogy fel kell hívnom a páromat a munka végén, hogy képtelen vagyok hazamenni busszal, el kéne jönni értem autóval, mert esélytelen, hogy tudjak kapaszkodni, vagy megtartani magam egy-egy kanyarban.
És hogy miért visel meg?
Mert ha netántán leülök egy tömött buszon, akkor előkerül egy idősebb nő (bár én már nem érzem annak, hiszem a szüleim korosztálya) és nekiáll velem puffogni, hogy azonnal álljak fel. Tegnap is történt ilyen, az irónia az egészben, hogy volt máshol hely, de akkor nem tudott volna a barátnője mellé ülni. Én kellőképpen rosszul voltam ahhoz, hogy ha már félút után leültem a helyi járaton, akkor ilyen esetben ne álljak fel , azért elég hülyén jött ki a dolog.
Ezen kívül még mindig nehezen viselem el a gondolatot, hogy segítségre szorulok. Ez van.
Várom a nyarat, hogy jobb idő legyen és ne viseljen meg mindenféle időjárás változás 
